Rapporto sui risultati

nente la LRMT, ossia che i rapporti che possono venire allegati a una notifica possono contenere soltanto dati soggetti all’obbligo di raccolta. Come privatim e ZG, chiedono lo stralcio dell’articolo 7 capoverso 5 o di sintetizzare il concetto della seconda frase (p.es. «I dati non soggetti all’obbligo di notifica devono essere resi irriconoscibili prima della notifica»). Al proposito, privatim e ZG scrivono che qui, per ragioni di protezione dei dati, vada chiesta una notifica fondata su un catalogo di criteri basato su una semantica plurilingue prestabilita. NW e OW dal canto loro chiedono che vengano notificati soltanto i contenuti riguardanti la malattia tumorale definiti come soggetti all’obbligo di notifica da prescrizioni precise. Allo scopo, raccomandano l’utilizzo di moduli (elettronici o cartacei). Di conseguenza, auspicano lo stralcio dell’articolo 7 capoverso 5 e la creazione di moduli di notifica. Considerato che, secondo GUMEK, i referti patologici e medici possono contenere anche informazioni non rilevanti per la malattia tumorale, queste devono poter essere rese irriconoscibili con poco sforzo nel rapporto trasmesso per la registrazione. Dal canto suo, il registro dei tumori può inserire nella banca dati soltanto le informazioni definite negli articoli 1-3. KSGR è dell’opinione che la seconda frase del capoverso 5 non corrisponda alla realtà, visto che per una malattia tumorale non viene allestito un referto specifico che non ne contenga altri, e chiede che il capoverso 5 venga riformulato come segue: «[…] informazioni da notificare. Eventuali dati sul paziente che non sono in relazione con la malattia tumorale non possono essere notificati». Sempre KSGR scrive che il ricorso a moduli standardizzati potrebbe aiutare a fornire documenti completi e limitati ai dati rilevanti. Un rapporto stilato alla dimissione o una lettera del medico non contengono sempre tutte le informazioni rilevanti e comportano inoltre il rischio che le informazioni vengano trasmesse a registri dei tumori che non ne hanno bisogno per adempiere i loro compiti e quindi nemmeno dovrebbero riceverli nell’ottica della protezione dei dati. Se il dispendio fosse sproporzionato, sussisterebbe inoltre il rischio di perdita di incidenza, perché sarebbe più semplice segnalare al paziente la possibilità di opporsi che motivarlo ad autorizzare la registrazione.

Pareri relativi ai commenti

In merito all’ultima frase dei commenti al capoverso 2, SKKR e SPOG raccomandano di presentare esempi di referto contenente il primo trattamento e propongono la formulazione seguente: «[…] al registro dei tumori competente va trasmesso il corrispondente rapporto (p. es. referto chirurgico, referto medico, documentazione al centro di studi)». Nei commenti al capoverso 5, propongono inoltre il seguente adeguamento: «Per mantenere entro limiti accettabili […], il capoverso 5 chiede di trasmettere al registro dei tumori […]». Anche KKS-CES e SCS chiedono una modifica analoga dello stesso passaggio: «[…] Per mantenere entro limiti accettabili […], il capoverso 5 impone di trasmettere al registro dei tumori […]». SKKR e SPOG auspicano inoltre che nel quinto capoverso vengano inseriti anche i referti della radioterapia come ulteriore esempio.

4.1.8 Articolo 8 Notifiche al registro dei tumori pediatrici

Art. 8 Notifiche al registro dei tumori pediatrici

Le malattie tumorali di pazienti che al momento della diagnosi non hanno ancora compiuto 19 anni vanno notificate al registro dei tumori pediatrici.

Secondo CDS e cinque Cantoni,²⁶ la procedura di cui agli articoli 8 e 18 pare poco praticabile, perché vie di notifica diverse significano maggiori oneri per le istituzioni notificanti. Senza contare che il registro cantonale dei tumori riceve solo molto più tardi i dati dei giovani pazienti dal registro dei tumori pediatrici. Visto che per una pianificazione sanitaria cantonale è fondamentale disporre di informazioni il più possibile attuali sull’incidenza globale dei tumori nel Cantone in questione, per garantire uno scambio regolare di dati tra i registri cantonali e quello dei tumori pediatrici gli articoli 8 e 18 andrebbero modificati come segue: «Tutte le notifiche vanno innanzitutto e in tempi brevi inviate ai registri cantonali dei tumori e da lì inoltrate al registro dei tumori pediatrici». Dal punto di vista della ricerca sui servizi sanitari e sulle cause, GUMEK non reputa utile gestire separatamente un registro nazionale per i tumori degli adulti e uno per quelli dei bambini, soprattutto considerato che una quota rilevante