Rapport sur les résultats

SKKR pour les enfants et les adolescents. Au total, dix participants¹⁹ relèvent que le code ICD10 C44 exclut les spinaliomes en plus des basaliomes. Or il est impératif de continuer à relever les spinaliomes. Il faut donc supprimer le code et ne conserver que le complément « sauf basaliomes ». Onze participants²⁰ jugent qu’il n’est scientifiquement pas pertinent de traiter le groupe C18 différemment des groupes C19 et C20. Les codes C18 à C20 doivent être considérés comme un groupe de tumeurs colorectales. Par conséquent, il faut également mentionner C19 et C20 au niveau des données supplémentaires pour les adultes.

NE et JU, de même que KR NE/JU, souhaitent ajouter dans la liste des maladies à déclaration obligatoire les cancers in situ (D00 à D09) pour les enfants et adolescents. KR NE/JU ajoute que l’on devrait en plus abaisser la limite d’âge des patients du registre de l’enfant à 15 ans au lieu de 19 ans actuellement. GUMEK rappelle qu’il devrait être possible pour les tumeurs chez l’adulte également de collecter davantage de données supplémentaires que les quatre à cinq prévues, qui pourraient présenter un intérêt pour d’autres problématiques importantes. La commission ne comprend pas pourquoi le registre du cancer de l’enfant peut disposer de données supplémentaires pour la quasi-totalité des maladies oncologiques alors que ce n’est pas le cas pour un registre dédié aux adultes. Il faudrait de plus avoir la possibilité d’élargir la base de données et d’intégrer de nouvelles variables. GUMEK souhaite compléter la liste des maladies oncologiques de l’adulte avec les pathologies suivantes : D45 plus thrombocytémie essentielle (TE) et ostéomyélofibrose (OMF), hématurie paroxystique nocturne (HPN). D47 doit être précisé ; leucémie myéloïde chronique (LMC), leucémie myélomonocytaire chronique (LMMC), leucémie lymphoïde chronique (LLC), leucémies aiguës. La liste des maladies oncologiques de l’enfant est jugée complète. Santésuisse considère que les codes D37 à D48 sont trop imprécis et que l’on risque de créer un cimetière de données, qu’il ne serait pas possible d’évaluer scientifiquement. Ces codes doivent être soumis au délai de déclaration proposé dans la prise de position relative à l’art. 4, qui permet de filtrer les résultats bénins avant la déclaration. VS demande d’inscrire dans l’annexe 1, pour les codes D06 et D39, la mention « oui » dans les colonnes « Enfants et adolescents » aussi bien pour les « Données diagnostiques / Données relatives au traitement initial » que pour les « Données supplémentaires ». KR VD souhaite le remplacement, pour les codes D10 à D31, de la mention « non » par « non, sauf D12 » dans la colonne « Patients adultes » pour les « Données diagnostiques / Données relatives au traitement initial ».

4.1.7 Art. 7 Définition de la période de déclaration et de la forme de la déclaration

Art. 7 Définition de la période de déclaration et de la forme de la déclaration

¹ Les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer déclarent les données diagnostiques depuis la pose du diagnostic jusqu’à la guérison ou, le cas échéant, jusqu’au décès du patient.

² Elles déclarent les données relatives au traitement initial depuis la pose du diagnostic jusqu’à la fin dudit traitement.

³ Elles déclarent les données supplémentaires jusqu’à la fin des traitements complémentaires.

⁴ La déclaration peut se faire par voie électronique ou sur support papier.

⁵ Les personnes et les institutions soumises à l’obligation de déclarer peuvent joindre tous les documents contenant des données tombant sous le coup de ladite obligation. Elles ne peuvent en revanche joindre des documents contenant des informations sur les patients qui sont sans lien avec leur maladie oncologique.

VAKA souligne que la définition du cercle des personnes soumises à l’obligation de déclarer est également importante en ce qui concerne cet article, d’une part pour éviter les doublons et d’autre part pour maintenir à un niveau acceptable la charge administrative pour les fournisseurs de prestations concernés. Pour GL et ZH, il faut mentionner que les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer en sont délivrées lorsqu’elles ont connaissance avec certitude d’une opposition, comme l’indique le commentaire relatif à l’art. 6, al. 1, LEMO dans le message du Conseil fédéral. Les cantons proposent ainsi de rajouter à l’art. 7 l’alinéa suivant : « Les personnes et les institutions soumises à l’obligation de