Rapport sur les résultats

calendrier et limite la flexibilité des collaborateurs compétents, raison pour laquelle KSGR demande la suppression du passage « jusqu’au 31 mai ». KR VD demande des clarifications concernant la prise en charge des coûts pour les cas extra-cantonaux. Selon KR VD, il résulte en effet de la formulation de la première phrase de l’al. 2 que les registres des cantons avec un centre hospitalier universitaire devront traiter beaucoup de cas extra-cantonaux et les transmettre pour saisie aux registres compétents. Or, les coûts en termes de personnel pour cette charge de travail sont très inégaux entre les cantons.

GL, ZH et KR GR/GL estiment qu’il serait judicieux d’ajouter aux données que l’hôpital doit déclarer aux registres des tumeurs le nom du médecin qui lui a adressé le patient. Ce médecin devrait selon eux pouvoir être identifié afin de répondre à d’éventuelles questions complémentaires. Par conséquent, GL, ZH et KR GR/GL demandent qu’il soit ajouté à l’al. 3, let. a, un chiffre supplémentaire mentionnant « le nom de la personne ou de l’institution ayant adressé le patient ». Dans le même ordre d’idées, SKKR et SPOG demandent d'intégrer le nom d’un interlocuteur pour des questions éventuelles. Ils proposent quant à eux l’ajout d’une let. supplémentaire à l’al. 3, formulée comme suit : « les coordonnées de la personne de contact pour des questions éventuelles ». ISPM BE plaide quant à lui concernant l’al. 3, let. b, pour l’ajout, à côté de l’unité organisationnelle de l’hôpital, de la mention d’un interlocuteur pour des questions éventuelles, et propose la formulation suivante : « l’unité organisationnelle de l’hôpital ainsi que le nom et les coordonnées d’une personne de contact ». FMH fait remarquer que les données que reçoivent les hôpitaux doivent être supprimées une fois que le but visé à l’art. 11 LEMO a été atteint. La fédération propose d’ajouter un alinéa formulé comme suit : « Les registres compétents suppriment les données des hôpitaux après avoir saisi les cas de maladie oncologique non déclarés ». KSGR fait valoir qu’une rémunération spéciale est nécessaire, assurée par les cantons dans le cadre ou en plus du financement du registre des tumeurs, ou par un service fédéral. La fondation estime qu’il convient de définir un montant d’indemnisation par jeu de données fourni et propose d’ajouter l’alinéa suivant à l’art. 10 : « Le canton / l’organe national d’enregistrement du cancer verse aux personnes et aux institutions visées à l’art. 3, al. 1, de la loi une indemnisation pour les frais occasionnés. Le montant de l’indemnisation est fixé par le Conseil fédéral. »

4.2.3 Art. 11 Données des programmes de dépistage précoce

Art. 11 Données des programmes de dépistage précoce

¹Les organisations chargées des programmes de dépistage précoce déclarent au registre des tumeurs compétent jusqu’au 31 mai les données concernant les personnes :

a. qui ont participé durant l’année civile précédente à un programme de dépistage précoce, et

b. pour lesquelles une maladie oncologique à déclarer a été recensée comme diagnostic principal ou secondaire.

²Les données sont adressées au registre des tumeurs compétent pour la zone dans laquelle le programme de dépistage précoce est mené.

³La déclaration comprend les informations suivantes :

a. concernant le participant :

1. les nom et prénom,

2. l’adresse,

3. le numéro AVS,

4. le sexe,

5. la date de naissance,

6. les diagnostics principal et secondaire conformément à l’ICD ;

b. si possible : les coordonnées du médecin traitant.

NW et OW réitèrent par rapport à l’art. 11 leurs prises de position concernant l’art. 10. Neuf³³ participants