Rapport sur les résultats

de données relatives aux maladies oncologiques et le rapport annuel pendant la période de transition soient vérifiées avant l’entrée en vigueur de la LEMO puis après l’entrée en vigueur. L’association indique que le rapport sanitaire annuel doit être garanti y compris durant la période de transition et précise que le projet d’OEMO ne contient en l’état pas assez d’informations sur ce sujet.

4.5.1 Art. 18 Échange des données entre les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant

Art. 18 Échange des données entre les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant

¹Les registres cantonaux des tumeurs transmettent au registre du cancer de l’enfant les données complétées et actualisées conformément à l’art. 9, al. 2, LEMO, qui concernent des patients âgés de moins de 19 ans révolus au moment de la pose du diagnostic, au plus tard un mois après les avoir reçues.

²Le registre du cancer de l’enfant transmet jusqu'au 31 juillet au registre cantonal territorialement compétent les données de base qui ont été enregistrées, actualisées et complétées l’année précédente, ainsi que les numéros de cas.

Six⁵⁵ participants à la consultation réitèrent à propos de l’art. 18 le commentaire qu’ils ont formulé au sujet de l’art. 8. Cinq⁵⁶ autres participants font également référence à leur demande concernant l’art. 8, qui consiste à adapter l’âge dans l’al. 1 et de l’étendre de 1 à 20 ans. GL et ZH souhaitent eux aussi que l’indication de l’âge soit adaptée selon leur prise de position au sujet de l’art. 8 et ajoutent que le processus pour les personnes et institutions soumises à déclaration serait plus simple si elles pouvaient remettre toutes les déclarations au même registre, autrement dit au registre cantonal des tumeurs. Les deux cantons proposent la formulation suivante pour l’al. 1 : « Les déclarations de maladies oncologiques de patients âgés de moins de 17 ans révolus doivent être adressées au registre du cancer de l’enfant ou au registre cantonal territorialement compétent. »

FMH fait remarquer à propos de l’al. 2 que les données de base au sens de la LEMO ne sont pas les mêmes que celles relatives au traitement initial dans l’ordonnance et qu’il règne donc une incertitude quant aux données de base qui sont visées à l’art. 18, al. 2. ISPM BE, SGP, SPOG et SKKR estiment que le délai au 31 juillet mentionné à l’al. 2 est trop court puisque le registre du cancer de l’enfant ne reçoit qu’au 31 mai les données de la statistique des causes de décès, établie par l’OFS. Selon eux, une période de deux mois n’est pas suffisante pour actualiser les données, récupérer les documents nécessaires, etc. SGP, SPOG et SKKR ajoutent qu’ils considèrent le contenu de l’al. 2 comme un simple complément aux données des registres cantonaux des tumeurs et non comme un élément dans la chaîne de transmission des données à l’ONEC. Les quatre participants à la consultation souhaitent que le délai au « 31 juillet » soit remplacé par un délai au « 30 septembre ». VS fait remarquer que le libellé de l’al. 2 ne prévoit que la transmission des données de base entre le registre du cancer de l’enfant et les registres cantonaux. Pour que les registres cantonaux puissent avoir des données complètes sur l’ensemble de leur population VS estime qu’il serait judicieux que les données supplémentaires et les documents relatifs à ces tumeurs soient également transmis. Le canton propose par conséquent de modifier l’al. 2 comme suit : « […] les données de base, les données supplémentaires qui ont été […] les numéros de cas et les documents relatifs à la tumeur ».

Sept⁵⁷ participants à la consultation proposent d’ajouter un alinéa supplémentaire destiné à réglementer la transmission au registre du cancer de l’enfant des données relatives aux deuxième et troisième tumeurs, conformément à la disposition qui énonce que le registre du cancer de l’enfant demeure compétent jusqu’au décès des patients pour lesquels il avait été désigné compétent (art. 21 LEMO). Ces participants estiment qu’il est essentiel que les nouvelles tumeurs et les récidives puissent être enregistrées dans le registre du cancer de l’enfant car ils considèrent que c’est le seul moyen pour que ces données soient utilisées en vue d’améliorer les traitements. Ils ajoutent que jusqu’à présent, cet échange de données n’était pas possible et qu’il ne fonctionnera à l’avenir que si l’ordonnance prévoit