Rapporto sui risultati

Secondo privatim e ZG, la condizione «supporti di dati non accessibili da Internet» non è molto chiara. I requisiti (tecnici) devono essere precisati. I due partecipanti si chiedono se tali supporti di dati non possano mai essere collegati a una rete che consenta di accedere a una rete pubblica. Anche GL e ZH chiedono di precisare i requisiti tecnici, e pure BS, NW e OW auspicano una concretizzazione dei requisiti. KR GR/GL chiede se sia sufficiente gestire separatamente il supporto di dati oppure se sia necessario proteggere il server anche dagli accessi fisici con un sistema di chiusura. Vanno pertanto ancora definiti i requisiti spaziali che il registro dei tumori deve soddisfare, come specifiche delle chiavi, sicurezza del locale e registrazione di persone. TG segnala che i dati trasmessi dalle persone e dalle istituzioni soggette all’obbligo di notifica vengono al momento salvati in forma codificata nella banca dati dei registri. Per la registrazione dei tumori, è necessario poter accedere in qualsiasi momento ai dati originali. Se i nuovi confronti che il registro dei tumori è chiamato a fare devono svolgersi online, la separazione dei dati trasmessi dal notificante su supporti di dati non accessibili da Internet diventa problematica. Vien da chiedersi se una tale procedura sia fattibile. KR NE/JU scrive che il software di registrazione deve includere una soluzione tecnica che consenta a chi è incaricato di documentare un tumore di accedere ai dati necessari per lavorare in modo efficiente.

Cinque partecipanti⁶⁴ affermano che al momento non è chiaro come debbano essere intese queste disposizioni. In particolare per quanto riguarda la separazione fisica, si chiedono se siano necessari almeno due server (uno dedicato esclusivamente ai dati personali) oppure se si imponga la gestione di due reti totalmente distinte (una contenente dati codificati). Ma nemmeno così il requisito di legge verrebbe soddisfatto, considerato che ogni rete è automaticamente accessibile da Internet (per le persone autorizzate). Non si riesce quindi a capire come le prescrizioni di legge possano essere realmente attuate. La gestione di uno o più dischi rigidi totalmente indipendenti dalla rete significherebbe un ritorno al passato, richiederebbe un’ingente modifica dell’infrastruttura informatica di tutti i registri e porrebbe grandi problemi tecnici a livello di sicurezza in loco. Per lavorare con i dati bisogna comunque decodificare la parte identificativa della persona e accoppiarla con i dati medici, altrimenti l’attribuzione dei documenti potrebbe essere fatta solo a mano, ciò che renderebbe le procedure inefficienti e non sicure. Se non venissero salvati su singoli dischi rigidi, i dati finirebbero nuovamente nella rete e sarebbero quindi accessibili da Internet. Per tutti i registri dei tumori, le misure da adottare a protezione dei dati sono state pianificate, adottate e sottoposte a verifica periodica della loro attualità di concerto con le autorità di protezione dei dati cantonali preposte nel quadro dell’autorizzazione per la registrazione dei dati. Mal si comprende, ed è pure contrario alla prassi attuale, perché ora la Confederazione debba imporre al Cantoni prescrizioni specifiche in materia. Non sarebbe nemmeno ragionevole ancorare nella legge un disciplinamento rigido, considerati gli sviluppi tecnologici futuri nel campo dell’informatica e della sicurezza informatica. I cinque partecipanti propongono quindi di riformulare l’articolo 29 come segue. Capoverso 1: «Il salvataggio dei dati da parte dei registri cantonali dei tumori, del registro dei tumori pediatrici, del servizio nazionale di registrazione dei tumori e dell’UST avviene in forma codificata». Capoverso 2: «I registri cantonali dei tumori, il registro dei tumori pediatrici, il servizio nazionale di registrazione dei tumori e l’UST assicurano per mezzo delle necessarie misure tecniche e organizzative che i supporti di dati siano protetti da qualsiasi accesso non autorizzato. Le misure adottate devono corrispondere allo stato della tecnica». Capoverso 3: «I supporti di dati devono essere retti dal diritto svizzero. I dati devono essere salvati in Svizzera». ISPM BE è dell’opinione che l’articolo 29 sia formulato in modo troppo vago. Nell’ORMT si parla di «dati trasmessi», nei commenti di dati originali archiviati. Per il capoverso 1 propone la stessa formulazione degli altri quattro partecipanti. Per il capoverso 2 auspica il tenore seguente: «I dati trasmessi dalle persone e dalle istituzioni soggette all’obbligo di notifica devono essere salvati su supporti di dati che soddisfano elevati standard tecnici di sicurezza al passo con i tempi. L’accesso ai dati identificativi delle persone e agli altri dati è disciplinato con misure tecniche e organizzative, e la sicurezza dei dati è garantita». Il capoverso 3 deve recitare: «I supporti di dati devono essere retti dal diritto svizzero. I dati sono fisicamente salvati in Svizzera».