Rapporto sui risultati

Pareri relativi ai commenti

ISPM BE, SKKR e SPOG chiedono come sia possibile a livello pratico trattare i dati identificativi delle persone separatamente dai dati medici. Per una codifica corretta, servono referti e documenti medici su cui figura il nome del paziente. La persona incaricata della codifica deve poter vedere i dati personali per codificare correttamente le informazioni mediche. Per questa ragione, non è possibile imporre un trattamento completamente separato di dati personali e medici. Al massimo, è ipotizzabile un salvataggio separato in banche dati distinte. I tre partecipanti auspicano quindi il seguente inserimento nei commenti all’articolo 29: «[…] stabilisce inoltre che, nel limite del possibile, i dati identificativi delle persone devono essere trattati separatamente dai dati medici».

4.8.3 Articolo 30 Anonimizzazione

Art. 30 Anonimizzazione

¹ Per l’anonimizzazione dei dati sanitari personali, tutti i dati che consentono da soli o in combinazione di ristabilire senza un onere sproporzionato il riferimento a una persona devono essere resi irreversibilmente irriconoscibili o cancellati.

² Devono essere resi irriconoscibili o cancellati in particolare il nome, l’indirizzo e numeri d’identificazione univoci.

Come privatim e ZG a proposito dell’articolo 14, GL e ZH ricordano che nell’era dei big data un’anonimizzazione non costituisce praticamente più una protezione efficace dei diritti della personalità, considerato che diventa sempre più facile risalire alle persone a cui si riferiscono i dati «anonimizzati». I due Cantoni segnalano inoltre che il disciplinamento dell’anonimizzazione appare ancora troppo poco efficace, soprattutto visto che nei commenti si ricorda che è possibile continuare a utilizzare il numero del Comune. Senza contare che, sempre nei commenti, si spiega che l’età del paziente deve essere registrata in giorni, ciò che consente la determinazione univoca della data di nascita e quindi anche del paziente. Viene pertanto proposta la definizione di un disciplinamento più dettagliato dell’anonimizzazione che consideri le odierne possibilità tecniche di collegamento dei dati. A proposito della ricerca di candidati appropriati, NW e OW ricordano che, in caso di esternalizzazione dei compiti, occorre tenere conto dei principi sanciti dalla legislazione in materia di protezione dei dati e informare in dettaglio le persone interessate. TG afferma che l’articolo 30 indebolisce la disposizione di cui all’articolo 25 capoverso 4 LRMT, ciò che non compete al Consiglio federale. La parte «senza un onere sproporzionato» va stralciata. A proposito del capoverso 2, FMH chiede lo stralcio dell’espressione «in particolare».

4.9 Sezione 9: Promozione della registrazione di altre malattie

KR GR/GL auspica che il disciplinamento dei sussidi non si limiti alle malattie non oncologiche. Inoltre, ritiene che manchi una base legale per i sussidi ai registri dei tumori e che il finanziamento di compiti cantonali da parte della Confederazione non sia compatibile con la Costituzione federale (principio di equivalenza).

4.9.1 Articolo 31 Tipi di contributo

Art. 31 Tipi di contributo

¹ L’UFSP può concedere per la gestione di un registro contenente dati su malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne, diverse dai tumori, un contributo di massimo 250 000 franchi all’anno.

² Per lo sviluppo di un registro può concedere un contributo unico di massimo 100 000 franchi.

Secondo GUMEK, il sostegno alla registrazione di altre malattie non dovrebbe riferirsi esclusivamente a malattie frequenti. Per le patologie non oncologiche è previsto unicamente un sostegno finanziario. Va verificato l’utilizzo dell’infrastruttura del registro dei tumori per la registrazione di malattie rare. A seguito della consultazione sulla legge, l’importanza di un registro per le malattie rare è stata riconosciuta e considerata nella successiva rielaborazione del testo.