Rapport sur les résultats

Eu égard aux commentaires relatifs aux art. 13 et 14, SPOG, KSGRK, SKKR et KKS-CES demandent que l’art. 26, al. 2, soit complété par les lettres suivantes : « e. âge au moment du diagnostic ; f. domicile au moment du diagnostic ; g. sexe ; h. année d’incidence ; i. diagnostic principal ; j. institution dans laquelle le diagnostic a été posé, avec mention du service concerné ». Ces données sont indispensables pour calculer une répartition homogène des oppositions dans la population. De même, KL CH, Oncosuisse et SCS se réfèrent à leur position concernant l’art. 13 et relèvent qu’il est impératif de saisir en plus dans le système d’information, au sujet des oppositions, l’âge, la localité, le sexe et le type de cancer. Selon ISPM BE, il est impératif de relever, en plus des données, le nom de l’institution qui a effectué la saisie (quel registre cantonal ou le registre du cancer de l’enfant). Cette information est nécessaire, par exemple, lorsqu’une opposition déposée pendant l’enfance est levée ultérieurement. L’institut défend également, comme déjà expliqué à l’art. 13, la saisie sous forme anonyme de données minimales pour tous les cas de cancer, même en cas d’opposition. Il souhaite ainsi que l’al. 2 soit complété par les lettres suivantes : « e. identification du registre cantonal des tumeurs ou du registre du cancer de l’enfant ; f. sexe ; g. année d’incidence ; h. diagnostic principal ; i. domicile ; j. institution dans laquelle le diagnostic a été posé ». TG renvoie pour sa part à ses positions concernant les art. 13, 14 et 17. Le canton estime qu’il est indispensable, pour réaliser des analyses épidémiologiques conformément aux bonnes pratiques, qu’il soit possible de vérifier et de mettre à jour le statut vital et, le cas échéant, d’inscrire le décès des personnes qui ont exercé leur droit d’opposition. Les lettres suivantes devraient par conséquent être ajoutées à l’al. 2 : « e. ICD10 ; f. médecin qui a posé le diagnostic (pour les personnes qui ont exercé leur droit d’opposition) ; g. statut vital en cas de décès (pour les personnes qui ont exercé leur droit d’opposition) ». D’autre part, le canton juge très complexe l’organisation des nouvelles tâches dévolues aux registres au titre des comparaisons avec le service de pseudonymisation, la CdC et le système d’information central exploité par l’ONEC. Il est d’avis qu’il est très difficile d’estimer la possibilité d’intégration dans le système existant de l’enregistrement des données, l’applicabilité (essentiellement en termes d’automatisation) et les conséquences sur le travail actuel des registres. FMH et SGMO font remarquer qu’un système d’information basé sur le canton de domicile ne correspond pas à la réalité des traitements. La saisie des données via le canton et l’omission du lieu de traitement entraînent une charge supplémentaire considérable de même qu’une perte de données, en particulier de données supplémentaires. Aussi préconisent-ils de remplacer « canton de domicile » par « canton de traitement » à l’art. 26, al. 2, let. d.

4.7.4 Article 27 Autres tâches

Art. 27 Autres tâches

L’organe national d’enregistrement du cancer assume notamment les autres tâches suivantes :

a. il fixe les normes de codification après consultation des registres cantonaux des tumeurs et du registre du cancer de l’enfant ;

b. il prend les mesures nécessaires pour garantir la qualité des données. Il peut à ce titre soumettre les registres cantonaux des tumeurs à des tests. Les résultats de ces tests sont communiqués aux participants.

c. il fournit aux registres cantonaux des tumeurs le logiciel nécessaire à l’enregistrement.

Pour H+, il semble essentiel de répartir clairement les rôles entre les acteurs impliqués, en particulier entre les différents exploitants de registres (national et cantonaux). L’ONEC doit définir des normes de codification uniformes en collaboration avec les registres cantonaux des tumeurs (art. 24, al. 2) et une procédure visant à garantir la qualité des données (art. 27). Il ne ressort pas clairement du texte actuel que les registres cantonaux des tumeurs sont compétents s’agissant de la codification uniforme. AG demande, au sujet de la let. c, si l’enregistrement doit impérativement avoir lieu avec ledit logiciel ou si les cantons peuvent aussi utiliser un autre logiciel approprié. ISPM BE fait remarquer que tous les registres cantonaux utilisent déjà un logiciel. L’organe national est chargé d’assurer le transfert des données entre les registres régionaux et le registre national, et la let. c omet de mentionner le registre du cancer de l’enfant. La let. c devrait donc être modifiée comme suit : « […] fournit aux registres cantonaux des tumeurs et au registre du cancer de l’enfant les interfaces et les services web nécessaires au transfert sécurisé des données à destination de l’organe national d’enregistrement du cancer ».