Rapporto esplicativo

comunque nel sistema affinché tutte le procedure possano essere controllate nell’ambito della sorveglianza. In SOAS vengono trattati anche i dati delle persone che hanno donato un organo da viventi. I loro dati servono alla vigilanza da parte dell’apposito servizio e alla sorveglianza da parte dell’UFSP. Oltre ai dati sui donatori, SOAS contiene anche i dati dei riceventi di organi. Ciò garantisce la rintracciabilità di tutte le procedure connesse con il trapianto.

Il numero 2 menziona i dati delle persone che necessitano di uno o più organi e che per questo motivo sono iscritte nella lista d’attesa di SOAS. Se una persona viene cancellata da questa lista perché un trapianto per lei non è più indicato, i dati rimangono nel sistema affinché tutte le procedure possano essere controllate nell’ambito della sorveglianza.

Il numero 3 menziona le persone che partecipano a un programma di trapianto incrociato tra vivi di cui alla sezione 4b. Questi donatori viventi e i riceventi sono indicati separatamente in quanto il programma al quale partecipano prevede processi specifici e SOAS dispone di un’interfaccia con il sistema per l’attribuzione di organi in caso di trapianto incrociato tra vivi (art. 23a cpv. 3 e 23k).

La lettera b riporta altri dati necessari per l’attribuzione in SOAS. Durante una procedura di attribuzione, SOAS genera un elenco prioritario delle persone in lista d’attesa che entrano in considerazione come possibili riceventi per un organo offerto. Il servizio nazionale di attribuzione offre ogni organo disponibile ai centri di trapianto sulla base di tale elenco. I centri di trapianto possono accettare o rifiutare le offerte direttamente in SOAS. In questo modo, tutte le decisioni concernenti l’attribuzione, nonché il momento del prelievo e del trapianto sono documentati in SOAS. Ai fini della vigilanza viene pure registrato se oltre agli organi sono stati donati anche tessuti e quali sono i risultati dei trapianti di organi nei primi giorni dopo l’intervento. Se sopraggiunge un problema, ciò consente di informare tutti i servizi che hanno accettato organi o tessuti dello stesso donatore.

Art. 23c Servizi autorizzati

Il capoverso 1 elenca tutti i servizi autorizzati a trattare dati in SOAS nell’ambito dei loro compiti e descrive a quali dati possono accedere.

Lettera a: i centri di trapianto trattano in SOAS i dati delle persone in lista d’attesa da essi assistite (n. 1), nonché i dati dei donatori assistiti da essi o da un ospedale a essi affiliato (n. 2), sia deceduti sia viventi. Se una persona in lista d’attesa ha ricevuto un organo, il centro di trapianto che l’assiste può continuare ad accedere ai suoi dati. Il centro di trapianto è altresì autorizzato a consultare tutti i dati del donatore dell’organo anche se costui è assistito da un altro centro di trapianto (n. 3). Mentre è in corso una procedura di attribuzione si può consultare i dati di donatori assistiti da altri centri di trapianto per poter valutare l’offerta di un organo da un punto di vista medico (n. 4). Fintanto che un organo non viene attribuito definitivamente, i dati ai quali il centro può accedere sono pseudonimizzati. Determinati medici specialisti attivi nei centri di trapianto possono consultare quali cosiddetti peers i dati di tutte le persone in lista d’attesa che necessitano di un organo nel loro settore specialistico (n. 5). Mentre è in corso un’attribuzione, i peers hanno accesso anche ai dati personali dei donatori. I peers di un settore specialistico si scambiano regolarmente informazioni a livello nazionale all’interno di gruppi di lavoro specifici per un organo, permettendo così un controllo reciproco della qualità per quanto riguarda l’iscrizione di pazienti nella lista d’attesa e l’applicazione dei criteri di attribuzione.

Lettera b: oltre ai centri di trapianto, la Svizzera conta circa 75 ospedali dotati di un pronto soccorso e di un reparto di cure intense, in grado anch’essi di individuare donatori. Ciascuno di questi ospedali è affiliato a un centro di trapianto che, nella maggior parte dei casi, provvede a inserire i dati dei donatori in SOAS. Alcuni dei maggiori ospedali periferici, tuttavia, dispongono di un proprio accesso a SOAS e possono immettervi direttamente i dati in questione.

Lettera c: il servizio nazionale di attribuzione ha accesso a tutti i dati contenuti in SOAS di cui necessita per poter svolgere la sua attività di coordinamento centrale nell’ambito della lista d’attesa e dell’attribuzione di organi e gestisce pure i dati relativi alle donazioni di organi da parte di persone viventi e ai trapianti incrociati tra vivi nonché alle offerte di organi dall’estero.

Lettere d–f: il laboratorio HLA nazionale (Laboratoire national de référence pour l’histocompatibilité