Erläuternder Bericht

der Organlebendspende möglich ist – direkt in das Lebendspende-Nachsorgeregister eingetragen. Es werden auch Daten im Zusammenhang mit der Entnahme gemeldet, namentlich zu Komplikationen. Die Lebendspende-Nachsorgestellen benötigen auch Daten zur Empfängerin oder zum Empfänger, um die Finanzierung der Nachsorge und die Rückverfolgbarkeit zu gewährleisten. Diese Daten muss das Transplantationszentrum melden, denn in manchen Fällen finden Entnahme und Transplantation in verschiedenen Zentren statt, insbesondere bei der Spende von Blut-Stammzellen unter Unverwandten oder bei der altruistischen Spende eines Organs.

Gemäss Absatz 2 darf die Meldung der Daten nur erfolgen, wenn die Spenderin oder der Spender eine Nachsorge wünscht und der Weiterleitung ihrer oder seiner Daten schriftlich zugestimmt hat.

Absatz 3 erteilt dem Bundesrat die Kompetenz, weitere Meldepflichten einzuführen. So kann es insbesondere wichtig sein, dass die Lebendspende-Nachsorgestelle in jedem Fall davon erfährt, wenn eine Spenderin oder ein Spender verstirbt, unabhängig davon, ob die Person eine Nachsorge gewünscht hat oder nicht. In solchen Fällen reichen anonymisierte Daten aus, da diese lediglich statistischen Zwecken dienen. Regelungsbedarf besteht auch dann, wenn bei einer Lebendspende die Invalidenversicherung für die Nachsorge aufkommen muss. In solchen Fällen benötigt die Gemeinsame Einrichtung KVG die AHV-Nummer der empfangenden Person, um die Pauschale für die Nachsorge bei der Invalidenversicherung einzufordern.

Art. 17 Abs. 3

Artikel 17 Absatz 3 regelt die Zuteilung von Organen an Personen auf der Warteliste, die keiner der in Artikel 17 Absatz 2 des geltenden Transplantationsgesetzes genannten Personengruppen angehören. Mit der bisherigen Formulierung in den Buchstaben a und b wurde die Prioritätenordnung nicht klar abgebildet. Nun wird präzisiert, dass die Vergleichskriterien sich nicht auf den Wohnsitz in der Schweiz beschränken, sondern auf alle Kriterien aus Absatz 2.

4a. Abschnitt: Swiss Organ Allocation System

Das BAG betreibt mit dem Swiss Organ Allocation System (SOAS) ein elektronisches System für die Organzuteilung und zur Unterstützung der Transplantationsprozesse. Es beinhaltet neben der Warteliste der Personen, die ein oder mehrere Organe benötigen, auch Daten zu Spenderinnen und Spendern, zu den Organempfängerinnen und -empfängern sowie zu Zuteilungsentscheiden. Da das System besonders schützenswerte Personendaten enthält, braucht es nach Artikel 17 Absatz 2 DSG eine formell-gesetzliche Grundlage. Diese wird mit den Artikeln 23a bis 23d geschaffen. Im SOAS werden Daten aus mehreren Bereichen bearbeitet, die in diesem Gesetz in unterschiedlichen Abschnitten geregelt werden (gerichtete Organspenden in den Abschnitten 3 und 3a sowie ungerichtete Spenden in Abschnitt 4). Daher wird für das System der neue 4a. Abschnitt erstellt.

Art. 23a Betrieb, Zweck und Schnittstelle

Absatz 1 führt das BAG als Betreiberin des SOAS auf. Damit kann das BAG direkt überprüfen, ob die Vorschriften des Gesetzes bei der Organzuteilung eingehalten werden und es kann zudem gewährleisten, dass die Anforderungen an das System bezüglich Datenschutz und Betriebssicherheit erfüllt werden.

Absatz 2 zeigt detailliert, wozu das System dient. Es ist ein wichtiges Instrument für viele Prozesse, die im Rahmen der Spende und Transplantation von Organen notwendig sind. So wird im System die Warteliste derjenigen Personen geführt, die eine Organtransplantation benötigen (Bst. a). Eine wichtige Funktion erfüllt das System bei der Zuteilung und Transplantation von Organen (Bst. b): Wird in einem Spital eine Organspende möglich, werden die notwendigen Daten über die spendende Person im System erfasst. Dieses errechnet, welche Personen aus der Warteliste nach den rechtlichen Vorgaben in welcher Reihenfolge bei der Zuteilung zu berücksichtigen sind. Das System ermöglicht einen reibungslosen und sicheren Datenaustausch zwischen der Nationalen Zuteilungsstelle und den Fachpersonen in den Transplantationszentren, die ein Organangebot oftmals unter Zeitdruck beurteilen müssen. Alle Vorgänge werden vom System protokolliert, wodurch Zuteilungen transparent abgebildet werden. Dadurch dient es auch der Qualitätssicherung und der Rückverfolgbarkeit aller Vorgänge (Bst. c). Im