Rapporto esplicativo

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Art. 14 Componenti centrali

Il titolo dell’articolo è stato modificato in «componenti centrali». La modifica mira a precisare che la Confederazione – o un servizio che agisce per suo conto – gestisce le componenti menzionate nell’articolo sotto forma di servizi centralizzati (servizi di ricerca di dati e di hosting).

In virtù del capoverso 1 lettera a, la Confederazione ha il compito di gestire i servizi di ricerca per i dati di riferimento necessari alla comunicazione tra comunità e comunità di riferimento. L’aggiunta dell’avverbio «in particolare» esplicita che i servizi di ricerca potranno contenere altri dati di riferimento non necessariamente utili per la comunicazione tra le comunità. Se si tratta di dati che non sono utilizzati nell’ambito della CIP, occorre una competenza federale supplementare affinché la Confederazione possa inserire questi dati nel servizio di ricerca. In tal caso, il Consiglio federale può autorizzare i Cantoni o terzi ad accedere a determinati servizi di ricerca di dati o a registrarvi dati (v. cpv. 4). Questi dati o i dati già registrati possono poi essere messi a disposizione di altre cerchie interessate. Ciò risponde a un’esigenza ampiamente condivisa nel settore sanitario, ovvero la fornitura di standard semantici uniformi da parte di un organismo centralizzato. Come finora, i dati personali dei pazienti non rientrano nei servizi di ricerca di dati o nei dati di riferimento.

Il punto nazionale di contatto per la consultazione transfrontaliera di dati mediante procedura di richiamo disciplinato nell’attuale capoverso 2 è stato spostato nell’enumerazione del capoverso 1 (lett. b). Questo spostamento non ha implicazioni a livello di contenuto.

Secondo la lettera c, la Confederazione gestisce ora un registro delle opposizioni. Questa banca dati è necessaria per supportare il lavoro dei Cantoni nell’ambito della gestione delle opposizioni. In questo modo alle persone domiciliate verrà chiesto una sola volta di dichiarare la loro eventuale opposizione all’apertura della CIP e questo anche in caso di trasferimento in un altro Cantone, partenza dalla Svizzera o ritorno in Svizzera. Secondo lo stato attuale delle discussioni, il registro delle opposizioni sarà gestito dall’UCC.

La lettera d attribuisce alla Confederazione il compito di gestire una banca dati centralizzata per la memorizzazione di dati sanitari strutturati dei pazienti. Per dati strutturati si intendono dati sanitari organizzati o dati in un formato di scambio conforme all’allegato 4 OCIP-DFI. Generalmente, sono sottoposti a processi di elaborazione rapidi e, poiché sono in stretta correlazione con altri dati strutturati, devono essere aggregati regolarmente per fornire un quadro complessivo (p. es. singoli medicamenti aggregati in un piano farmacologico oppure dati sulla somministrazione di vaccini aggregati in un libretto di vaccinazione). La banca dati centralizzata, che la Confederazione può gestire autonomamente o far gestire da terzi, segna una svolta rispetto alla gestione decentralizzata presso le comunità e le comunità di riferimento adottata finora. Tuttavia, una banca dati centralizzata per la memorizzazione di dati sanitari strutturati dei pazienti che possono essere aggregati all’occorrenza è necessaria perché, da un punto di vista tecnico, la performance (velocità del sistema) può diminuire se i dati sono registrati in modo decentralizzato presso diverse comunità e comunità di riferimento ed essere raccolti appositamente per la consulenza del professionista della salute.