Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della consultazione sulla revisione parziale delle ordinanze relative alla legge federale concernente la ricerca sull’essere umano

un determinato periodo di tempo. Si potrebbe così evitare di dover importare nuovamente cellule staminali embrionali per nuovi progetti di ricerca. Le due organizzazioni criticano il fatto che la crioconservazione degli embrioni sovrannumerari sia disciplinata, e non lo sia invece la crioconservazione delle cellule staminali embrionali in eccesso che rimangono dopo la fine di un progetto di ricerca. Al fine di facilitare i protocolli elettronici, Swissuniversities suggerisce inoltre di aggiungere la seguente frase: «L’identificazione univoca della persona interessata consente l’estensione delle procedure per le indagini cliniche in forma elettronica, comprese le consultazioni mediche e la verifica dei dati».

7.1.8 Sezione 10: Protezione dei dati

Art. 27

Cpv. 2

Biorespect, CTU Bern e SCTO chiedono l’uniformazione, la standardizzazione e l’uso coerente dei termini anonimizzazione e pseudonimizzazione.

Pareri sul rapporto esplicativo

OSRUm

Art. 7b cpv. 3

SWR è del parere che il rapporto esplicativo dovrebbe menzionare l’entrata in vigore della legge sull’Id- e a partire dal 2025 e il fatto che con essa sarà possibile utilizzare nel sistema elettronico un’identificazione univoca della persona. Inoltre, vorrebbe un complemento che illustri un possibile esempio di identificazione univoca semplice in un sistema fino all’introduzione dell’identificazione elettronica. SBK-ASI chiede un chiarimento secondo cui l’attuazione non «dovrebbe» essere fatta, ma «deve» essere fatta. Swissuniversities e UniBe MedFak chiedono lo stralcio del passaggio relativo alla «protezione da decisioni affrettate».

Art. 7b cpv. 3 lett. a

SBK-ASI sottolinea che nel rapporto si fa riferimento solo al rappresentante legale, ma non alle persone di fiducia e ai congiunti. Questa ambiguità dovrebbe essere chiarita.

Art. 8a cpv. 1

GUMEK segnala una contraddizione nella seconda frase e constata che così non è corretta. Consiglia di non menzionare il vantaggio clinico.

Cpv. 3 lett. b

SBK-ASI chiede che nel rapporto esplicativo sia precisato che i partecipanti sappiano esattamente cosa si cerca nel loro materiale genetico e che, a seconda del tema, alcuni risultati non saranno loro comunicati.

ORUm

Art. 8 cpv. 1 lett. e

Secondo GUMEK, nel rapporto esplicativo andrebbe indicato che la persona interessata ha la possibilità di decidere se e quali informazioni eccedenti desidera ricevere. Al fine di garantire che tale scelta differenziata sia sancita anche nell’ordinanza e non solo nel rapporto esplicativo, GUMEK propone di modificare la lettera e, poiché la lettera f dell’articolo attualmente in vigore non è riveduta. La modifica dovrebbe indicare che la persona interessata deve essere informata solo su una parte dei risultati.

Art. 25

VD, ZH e Privatim segnalano che nel rapporto esplicativo si dice che il grado di anonimizzazione può essere più o meno elevato a seconda dei rischi e dei dati utilizzati. Tale affermazione è in contrasto con