Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della consultazione sulla revisione parziale delle ordinanze relative alla legge federale concernente la ricerca sull’essere umano

6.1.3 Capitolo 3: Protezione dei dati

Art. 11a Trasmissione dei dati da parte dei Cantoni

GE, EKOS, KEK-ZH e Swissethics propongono di valutare se un unico portale gestito da Swissethics non sarebbe più efficiente, rapido ed economico. Dati i requisiti di trasparenza più severi e la necessità di fornire risultati in forma comprensibile e in una lingua nazionale, sarebbe opportuno pubblicare sul sito web di Swissethics sia i dati di registrazione (BASEC/SNCTP) che i risultati. MERH-UZH vuole sapere se i dati sono trasmessi regolarmente o su richiesta.

Pareri sull’ordinanza concernente la ricerca sulle cellule staminali embrionali (ordinanza sulle cellule staminali, ORCel)

7.1 Osservazioni sugli articoli

7.1.1 Sezione 1: Informazione e consenso della coppia interessata

Art. 2 Informazione della coppia prima del consenso

Lett. a–c

Swissuniversities e UniBe MedFak osservano che il termine «la coppia» non indica se si tratta tassativamente dei genitori biologici dell’embrione e chiedono come, in un caso diverso, debbano essere disciplinati in particolare i diritti sull’embrione (lett. c).

Cpv. 4

Biorespect si oppone all’abrogazione del capoverso 4 e chiede con forza il suo mantenimento.

Art. 3 Consenso

Cpv. 1

MERH-UZH formula commenti di natura redazionale.

Cpv. 2

BS, LU, UR, VS, ZH e GDK chiedono che sia indicata concretamente la durata minima del periodo di riflessione, così che la prescrizione possa essere attuata e controllata.

7.1.2 Sezione 2: Procedura di autorizzazione per la derivazione di cellule staminali em-

brionali (nuova)

Art. 5 Domanda

MERH-UZH propone la seguente formulazione: «Per ottenere l’autorizzazione di derivare cellule staminali in vista della realizzazione di un progetto di ricerca ai sensi dell’articolo 7 LCel, è necessario presentare per esame all’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) i seguenti documenti».

Lett. a

Swissuniversities e UniBe MedFak chiedono che la prova dell’idoneità degli strumenti di laboratorio sia integrata da una prova dell’idoneità delle persone che realizzano il progetto di ricerca (personale di laboratorio incluso).

Cpv. 1

Swissuniversities osserva che questo articolo è attualmente pertinente, ma potrebbe portare a breve e medio termine all’esclusione di molti potenziali ricercatori dalla realizzazione di ricerche cliniche.