Rapporto esplicativo

mediche, ma anche in misura determinante di informazioni che, per il solo fatto di avere carattere sanitario, contribuiscono a far sì che le persone interessate, i loro congiunti, i professionisti della salute e i ricercatori possano svolgere le loro attività rilevanti per la salute nel modo più rapido ed efficiente possibile. Tali informazioni sanitarie, che contribuiscono a formulare diagnosi tempestive, a migliorare la qualità delle cure e a sostenere il perfezionamento e la ricerca, devono essere inoltre comunicate attraverso reti di cure coordinate.

Lo scopo delle reti di cure è fornire un adeguato sostegno professionale a pazienti, congiunti e professionisti della salute, riunire conoscenze e informazioni nonché migliorare il coordinamento delle cure.²⁰ Un’assistenza adeguatamente strutturata garantisce una collaborazione efficiente tra tutti gli attori coinvolti, i quali provvedono ad indirizzare i pazienti dai professionisti della salute più competenti. I professionisti e le persone interessate devono poter disporre di strumenti d’ausilio. Le competenze, molto spesso già presenti nelle strutture esistenti, devono essere facilmente individuabili.²¹ Nell’ambito della ricerca sulla salute e della politica, vi è ampio consenso sul fatto che gli attori coinvolti nell’assistenza (fornitori di prestazioni, pazienti, soggetti che assumono le spese) devono fare rete e coordinarsi meglio tra loro per migliorare la qualità, la sicurezza e l’efficienza dell’assistenza e per garantire che il sistema resti finanziariamente sostenibile.

1.2.3 Informazioni a scopo di ricerca

A causa dell’eterogeneità delle malattie e dei pochi dati disponibili, la ricerca offre grandi speranze per i pazienti e svolge quindi un ruolo di primo piano per molte delle persone interessate. Le organizzazioni dei pazienti devono essere coinvolte nello sviluppo di registri e di programmi di ricerca. Nel settore della ricerca clinica sulle malattie rare, spesso i progetti coinvolgono i pazienti stessi. Tuttavia, dato il basso numero di persone interessate, questi progetti non ricevono un finanziamento sufficiente dall’economia privata e talvolta bisogna attendere a lungo prima di ottenere risultati certi.²² La ricerca sulle malattie rare costituisce una sfida particolare soprattutto nel settore della ricerca clinica: a causa del numero esiguo di pazienti affetti da una specifica malattia rara in un Paese, i ricercatori devono solitamente far leva su collaborazioni internazionali per trovare sufficienti partecipanti agli studi. A tale scopo, devono avere una buona rete di contatti internazionali²³, conoscenze sulla presenza di malattie rare in una regione o un Paese e l’accesso ai dati corrispondenti (dei pazienti). Ciò richiede solitamente la creazione di registri.