Rapport explicatif

Actuellement, Orphanet Suisse est rattaché aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) sur le plan organisationnel. Par le passé, Orphanet Suisse était soutenu financièrement par les HUG et financé par le biais de contributions de certains cantons et de fondations. Il n’existe aucune base légale au niveau fédéral qui permettrait de financer durablement Orphanet Suisse. D’après l’évaluation de la CDS, un tel financement sort du cadre du mandat des cantons en matière de soins de santé. La CDS a cherché des solutions par le passé, et elle a contribué au financement d’Orphanet Suisse entre 2011 et 2015, mais elle a cessé son engagement²⁷. Il reste à clarifier si les HUG continueront à soutenir Orphanet Suisse à moyen terme.

Renseignements fournis par des services d’assistance spécialisés

Les services d’assistance aux personnes atteintes de maladies rares jouent également un rôle important dans la communication d’informations. Ces services sont gérés par les hôpitaux universitaires et par le centro malattie rare au Tessin, en collaboration avec d’autres acteurs (p. ex. organisations de patients).

Si les services d’assistance constituent surtout un premier point de contact pour les patients et leurs proches, ils sont également à la disposition d’autres publics. Ils font partie du Réseau européen des services d’assistance dans les maladies rares (ENRDHL). Ils transmettent de nombreuses informations concernant les maladies rares et donnent des renseignements par téléphone ou par courriel sur une myriade de questions. Par exemple, ils orientent les patients vers les différentes offres de soins et fournissent des informations sur les symptômes des maladies, les consultations spéciales, les interlocuteurs pour les questions de nature médicale et les organisations de patients et d’entraide. En outre, ces services renseignent sur les possibilités de soutien financier liées à des prestations de santé. Par ailleurs, ils dirigent les patients vers les experts médicaux compétents et les projets de recherche. Par exemple, ils communiquent des informations sur le soutien au quotidien sur le plan sanitaire et les moyens auxiliaires qui peuvent être demandés. Les services d’assistance, indépendants, fournissent gratuitement ces prestations dans les trois régions linguistiques.

Le financement des différents services d’assistance fonctionne de différentes manières : en Suisse romande directement par le biais des HUG et du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), dans le réseau Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz par les hôpitaux partenaires impliqués, à Zurich par des subventions cantonales, au Tessin par l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana. Ces budgets ne sont pas pérennisés partout : à Zurich, par exemple, le financement dépend aussi des dons²⁸.

Informations et renseignements fournis par les organisations de patients

Globalement, la notion d’organisation de patients est un terme générique désignant des organisations qui s’engagent pour défendre ou représenter les intérêts de certains groupes de patients²⁹. Parmi les organisations de patients dans le domaine des maladies rares, on trouve par exemple ProRaris, l’association de soutien pour