Rapporto esplicativo

Il capitolo 3 contiene le disposizioni concernenti la concessione di aiuti finanziari.

In primo luogo, l’avamprogetto stabilisce che, nei limiti dei crediti stanziati, la Confederazione può concedere aiuti finanziari allo scopo di determinare e designare le strutture di assistenza specializzate. A questo riguardo si esige che tali strutture di assistenza siano armonizzate a livello nazionale, che consentano un accesso semplice e rapido a prestazioni sanitarie adeguate e che, al fine di garantire un’assistenza sanitaria di qualità elevata, contribuiscano a una collaborazione efficiente ed efficace tra gli attori. Inoltre la Confederazione può concedere aiuti finanziari allo scopo di controllare regolarmente se le designazioni sono ancora appropriate.

In secondo luogo, questo capitolo contiene disposizioni sugli aiuti finanziari della Confederazione per attività di informazione e di consulenza svolte da organizzazioni (mantello) dei pazienti e altre organizzazioni di diritto pubblico o privato che trattano tutti i gruppi di malattie. A tal proposito l’avamprogetto stabilisce che, nei limiti dei crediti stanziati, la Confederazione può concedere aiuti finanziari allo scopo di diffondere al pubblico informazioni sanitarie sulle malattie rare, per esempio via Internet o tramite opuscoli. Inoltre può stanziare aiuti finanziari allo scopo di fornire informazioni sanitarie sulle malattie rare nonché per organizzare e svolgere sessioni di formazione e aggiornamento sulla salute e per sostenere gruppi di auto-aiuto.

Per la concessione di aiuti finanziari della Confederazione secondo questo capitolo devono essere rispettate determinate condizioni quadro. In primo luogo, la Confederazione può concedere un aiuto finanziario fino a concorrenza del 50 per cento delle spese e dei costi imputabili. In secondo luogo, la Confederazione può concedere aiuti finanziari solo se anche i Cantoni versano un contributo dello stesso importo totale. In terzo luogo, gli aiuti finanziari possono essere concessi soltanto se le spese e i costi non sono già rimborsati in virtù del diritto federale sulle assicurazioni sociali.

L’avamprogetto contiene anche prescrizioni generali relative alla procedura per la concessione degli aiuti finanziari nonché la norma di delega per l’ulteriore disciplinamento del calcolo e della procedura a livello di ordinanza.

Il capitolo 4 contiene le disposizioni sull’attuazione del presente avamprogetto e sul finanziamento. Innanzitutto disciplina l’esecuzione e la vigilanza (sezione 1), segnatamente le condizioni quadro per la delega di compiti esecutivi secondo la presente legge. In seguito disciplina il finanziamento (sezione 2). L’UFSP esegue le disposizioni sulla concessione di aiuti finanziari secondo la presente legge. Il Consiglio federale emana le prescrizioni concernenti la procedura di concessione degli aiuti finanziari e le modalità di versamento e fa sì che i crediti stanziati dalla Confederazione siano sempre iscritti nel preventivo.

Il capitolo 5 contiene le disposizioni finali, tra cui una modifica della LRMT e un obbligo di notifica delle malattie rare già diagnosticate.

3.3 Compatibilità tra compiti e finanze

La Confederazione si vede conferire un nuovo compito, ovvero quello di creare e gestire un registro e un servizio di coordinamento dei dati nell’ambito delle malattie rare.

Inoltre, la Confederazione assume compiti esecutivi supplementari, poiché deve ora esaminare le domande di aiuto finanziario per la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate nonché per le attività di informazione