Rapport explicatif

Al. 2 : les mesures prévues par la présente loi poursuivent les buts suivants :

- Surveiller la survenance des maladies rares et acquérir les connaissances fonda-

mentales sur leur propagation et leur évolution (let. a). Cette disposition décrit la collecte systématique d’informations, en premier lieu grâce à l’obligation de déclarer prévue (art. 4 s.). Il est indispensable de collecter des données fiables permettant tout particulièrement d’analyser les conséquences des maladies rares : c’est là le principal instrument pour combattre ces maladies. Il s’agit essentiellement de documenter systématiquement et à l’échelle nationale les maladies rares diagnostiquées ou traitées.

- Créer et améliorer les cadres organisationnel, professionnel et financier requis pour

détecter, surveiller et combattre les maladies rares (let. b). Il faut créer les conditions pour les activités concrètes visant à détecter, à surveiller et à combattre les maladies rares. Elles concernent notamment l’organisation et la coordination, la disponibilité de connaissances spécialisées là où elles sont nécessaires, la mise à disposition de ressources et la suppression des barrières financières. L’accès aux mesures de protection ne doit pas être entravé par des obstacles financiers ou un manque d’information.

- Recenser l’offre de structures de soins spécialisées et de moyens de lutte contre

les maladies rares (let. c). Le projet vise également à éliminer les obstacles structurels auxquels se heurtent les personnes concernées. Étant donné les particularités des maladies rares, il s’agit souvent du manque d’information et de mise en réseau. La tenue du registre des maladies rares ainsi que l’identification, la désignation et le contrôle des structures de soins spécialisées et les activités d’information et de renseignement menées par des organisations de droit public ou privé ont pour but de recueillir, de coordonner et de diffuser des informations. En définitive, la transparence ainsi assurée concernant l’offre d’installations et de moyens de protection vise à combattre les maladies rares et à améliorer les conditions de recherche dans ce domaine (cf. let. d).

- Soutenir la recherche dans le domaine des maladies rares et encourager l’évalua-

tion de la qualité du diagnostic et du traitement (let. d). Le soutien de la recherche dans le domaine des maladies rares et l’encouragement de l’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement constituent un autre axe du projet en vue de lutter contre ces maladies.

- Soutenir les personnes concernées, les groupes de personnes et les institutions

dans la lutte contre les maladies rares (let. e). Cette disposition vise en particulier à permettre aux individus ou aux groupes d’individus présentant des caractéristiques communes (p. ex. porteurs d’une maladie donnée) de contribuer eux aussi à la lutte contre les maladies rares, pour eux-mêmes et avec d’autres personnes concernées, et ce par le biais d’informations, de recommandations et de conseils. Le projet entend en particulier réduire l’isolement des personnes concernées et créer des possibilités d’entraide.

En plus de définir le but de la loi, cet article donne une orientation pour l’octroi des aides financières au sens des art. 25 et 28 du présent avant-projet.