Rapporto esplicativo

anche le convenzioni internazionali e le decisioni di altri Stati. Non si tratta di accordi internazionali della Svizzera, che il richiedente dovrebbe comunque rispettare, ma piuttosto di sviluppi dovuti soprattutto all’attuazione graduale delle decisioni europee 2014/286/UE e 2014/287/UE. La Svizzera non può partecipare formalmente all’attuazione di tali decisioni degli Stati dell’UE, ma può solo reagire ai relativi sviluppi nell’UE ed eventualmente esercitare un influsso informale a livello specialistico. Il richiedente deve pertanto specificare come intende includere, ove opportuno e appropriato, gli sviluppi dell’UE nelle sue considerazioni.

Art. 27 Criteri per la designazione delle strutture di assistenza specializzate

Lettera a: la designazione delle strutture di assistenza specializzate mira a facilitare l’individuazione di fornitori di prestazioni competenti e la fruizione dei relativi servizi sanitari.

Lettera b: poiché per fornitori di prestazioni si possono intendere non solo quelli che forniscono prestazioni nell’ambito dell’AOMS, ma per esempio anche quelli che forniscono prestazioni nell’ambito delle assicurazioni complementari, nella presente disposizione si parla di prestazioni sanitarie adeguate nel senso più ampio. La designazione delle strutture specializzate deve contribuire a un accesso il più possibile rapido e semplice alle prestazioni sanitarie in questione. Inoltre deve permettere una collaborazione il più possibile efficiente ed efficace tra gli attori coinvolti e contribuire in tal modo a un’assistenza sanitaria di qualità elevata nell’ambito delle malattie rare. L’attenzione è focalizzata sul sistema sanitario nel suo complesso e sulle sue interfacce. Nell’ambito della designazione delle strutture di assistenza specializzate, nelle reti di cure dei centri di riferimento sono integrate anche le organizzazioni (mantello) dei pazienti, che adempiono compiti amministrativi e organizzativi o forniscono informazioni sanitarie in tale contesto. Tuttavia, tali organizzazioni non sono operatori sanitari nel senso generale del termine. Per questo motivo, l’avamprogetto fa riferimento alla categoria generale di «attori», definendo con questo termine gli attori del sistema sanitario, tra cui rientrano anche le organizzazioni (mantello) dei pazienti.

Lettera c: è prevedibile che per i beneficiari di aiuti finanziari sarà in parte difficile armonizzare sempre in modo completo a livello nazionale la designazione di una struttura di assistenza specializzata. Pertanto, all’occorrenza il Consiglio federale può sfruttare il margine di manovra concesso dalla formulazione alla lettera c numero 1 e concretizzare nel diritto esecutivo in che misura le informazioni sulle strutture di assistenza debbano essere armonizzate.

Sezione 2: Aiuti finanziari per attività di informazione e di consulenza

Nella sezione 2, i termini «informazione» e «consulenza» sono in parte menzionati uno accanto all’altro. In tal modo si intende chiarire puntualmente che la nuova legge consente anche di promuovere determinate attività di consulenza. Un’attività di informazione non è rivolta a una singola persona, ma è diffusa pubblicamente. L’attività di consulenza, invece, si rivolge a un singolo individuo (p. es. mediante una hotline) e avviene su specifica richiesta. Nel resto della legge, si deduce di volta in volta dal contesto se si tratta di un’attività di consulenza (informazione in senso stretto) o di un’attività di informazione (informazione in senso lato).