Rapporto esplicativo

Art. 28 Aiuti finanziari

L’avamprogetto stabilisce che, nei limiti dei crediti stanziati, la Confederazione può concedere aiuti finanziari per determinate attività di informazione e di consulenza o per l’organizzazione e lo svolgimento di relative sessioni di formazione e aggiornamento. Può inoltre concedere aiuti finanziari per sostenere gruppi di auto-aiuto. Come gli aiuti finanziari di cui alla sezione 1, anche questi sono concepiti come aiuti finanziari discrezionali.

Lettera a: le informazioni sanitarie sono diffuse al pubblico attraverso Internet e mezzi di stampa di minor portata (p. es. opuscoli di organizzazioni dei pazienti).

Lettera b numeri 1 e 2: gli aiuti finanziari per fornire informazioni sulle malattie rare possono essere concessi soltanto se si tratta di informazioni sanitarie (v. commento all’art. 2). Di conseguenza, nel calcolo dei costi imputabili possono essere prese in considerazione soprattutto le informazioni rivolte ai destinatari menzionati nella presente disposizione (ossia le persone affette da una malattia rara e i loro congiunti nonché i professionisti della salute). Sono soprattutto tali gruppi di persone che hanno le possibilità e conoscenze necessarie per combattere efficacemente la malattia con l’aiuto delle informazioni ricevute, che sono in ultima analisi informazioni sulle misure di prevenzione, screening, diagnosi, terapia, riabilitazione e cura adatte. L’elenco dei destinatari nella presente disposizione non è tuttavia esaustivo. Le informazioni possono essere fornite anche ad altri destinatari quando, nel quadro del perseguimento dei loro obiettivi, emergano questioni rilevanti per la salute, per esempio riguardo alla prevenzione di malattie o lesioni secondarie (p. es. a scuola o sul posto di lavoro).

Lettera c: tra i principali compiti volti ad attuare il PNMR figura quello di raccogliere, analizzare e coordinare le informazioni sulle malattie rare disponibili in Svizzera (p. es. studi clinici, progetti di ricerca, test diagnostici, dati sulla qualità dei laboratori medici, biobanche) e successivamente trasmetterle a terzi, affinché questi ultimi possano diffonderle per esempio attraverso piattaforme internazionali. Queste informazioni vengono così rese accessibili alle persone interessate in Svizzera e al contempo coordinate a livello internazionale.

Lettera d: determinate informazioni possono essere diffuse in modo più mirato, efficiente e durevole se sono trasmesse durante sessioni di formazione e aggiornamento. Le formazioni offrono ai partecipanti la possibilità, in un contesto più ristretto, di sviluppare e selezionare autonomamente le strategie per risolvere una data sfida. L’aggiornamento, invece, consiste in un evento informativo, come quello abitualmente rivolto a determinati gruppi professionali (p. es. un aggiornamento ai sensi della LPMed). L’obiettivo, in relazione a tali sessioni, è quello di poter concedere un aiuto finanziario non solo per coprire i costi organizzativi dell’ente promotore, ma anche per quelli connessi allo svolgimento della sessione stessa (p. es. affitto del locale, indennità dei relatori).

Lettera e: le organizzazioni dei pazienti sostengono talvolta anche l’organizzazione di gruppi di auto-aiuto. Talvolta mettono a disposizione il loro personale e la loro infrastruttura o offrono un sostegno finanziario per consentire alle persone interessate e ai loro congiunti di costituire un gruppo di auto-aiuto o di parteciparvi (aiuto all’auto-aiuto).