Rapporto esplicativo

Art. 29 Condizioni

Lettera a: le attività di informazione e di consulenza devono essere svolte in misura significativa dall’organizzazione stessa. Ciò può essere dimostrato per esempio dal fatto che, secondo il suo statuto o regolamento, l’organizzazione si dedica interamente o prevalentemente a tale compito. In ogni caso, deve occuparsi del compito in questione con un’intensità e in una maniera tali da garantirne il pieno adempimento.

Lettera b: considerata l’eterogeneità delle organizzazioni, lo spettro dei requisiti relativi alle informazioni è molto ampio e diversificato. In sintesi, è importante che le informazioni siano adeguate alle esigenze, che tengano conto dello stato delle conoscenze e che siano comprensibili, ossia documentate e plausibili nei limiti della proporzionalità.

Lettera c: oltre che sulle qualifiche professionali, nel presente caso è possibile basarsi anche sulle esperienze delle persone. Le persone che operano per le organizzazioni dei pazienti hanno spesso la particolarità di apportare, oltre alle proprie competenze, anche conoscenze pratiche e d’insieme.

Lettera d: occorre evitare i doppioni sia nelle attività di informazione e di consulenza a livello nazionale sia in quelle a livello di regione linguistica. L’organizzazione deve inoltre trattare tutti i gruppi di malattie, ovvero quelli definiti nel contesto della determinazione, della designazione e del controllo delle strutture di assistenza specializzate, che si basano a loro volta sulla sistematica dei gruppi di malattie delle ERN (v. cap. 2.1). Un’organizzazione che tratta tutti i gruppi di malattie può tuttavia fornire anche informazioni riguardanti specifiche malattie (o specifici gruppi di malattie).

Sezione 3: Condizioni quadro, procedura e calcolo

Art. 30 Condizioni quadro

Capoverso 1: la Confederazione può concedere un aiuto finanziario fino a concorrenza del 50 per cento delle spese e dei costi imputabili. Questi ultimi sono stabiliti dal Consiglio federale nelle prescrizioni sul relativo calcolo di cui all’articolo 31 capoverso 3.

Capoverso 2: la Confederazione può concedere un aiuto finanziario solo se, per lo stesso progetto, i Cantoni concedono a loro volta aiuti finanziari per un importo totale pari a quello della Confederazione. Questa disposizione tiene conto del principio di sussidiarietà di cui all’articolo 43a capoverso 1 Cost., del principio della corrispondenza tra colui che assume i costi e colui che prende le decisioni nell’ambito dell’equivalenza fiscale di cui all’articolo 43a capoversi 2 e 3 Cost. nonché del principio del federalismo esecutivo di cui all’articolo 46 Cost.

Capoverso 3: considerata la rarità degli esempi di applicazione e illustrativi necessari, la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate devono in parte avvenire di pari passo con la discussione e il trattamento di casi di malattia attuali e concreti. Se già rimborsati in virtù del diritto sulle assicurazioni sociali, i costi e le spese legati a dette attività non possono essere finanziati anche mediante la nuova legge. Nell’ambito del diritto sulle assicurazioni sociali si applica il divieto di sovraindennizzo ai sensi dell’articolo 69 LPGA e della pertinente legislazione speciale. È opportuno tenerne conto anche nel contesto della concessione di aiuti finanziari secondo il presente avamprogetto.