Rapport explicatif

Art. 27 Critères de désignation des structures de soins spécialisées dans les maladies rares

Let. a : la désignation des structures de soins spécialisées vise à faciliter l’identification de fournisseurs de prestations compétents ainsi que le recours aux prestations de santé correspondantes.

Let. b : cette disposition doit pouvoir couvrir non seulement les fournisseurs de prestations entrant dans le cadre de l’AOS, mais aussi, par exemple, les prestations qui relèvent des assurances complémentaires ; ainsi, le texte évoque ici des prestations de santé appropriées dans un sens plus large. La désignation des structures de soins spécialisées a pour but d’indiquer l’accès le plus rapide et aisé possible aux prestations de santé en question. En outre, elle doit permettre une collaboration aussi efficiente et effective que possible des acteurs impliqués, contribuant ainsi à des prestations de santé de haute qualité dans le domaine des maladies rares. Cette disposition porte sur le système global dans lequel s’articulent les prestations de santé, et sur ses interfaces. Les organisations (faîtières) de patients sont, elles aussi, intégrées dans les réseaux de prise en charge des centres de référence dans le cadre de la désignation des structures de soins spécialisées. Elles assument des tâches administratives et organisationnelles ou communiquent des informations relatives à la santé dans ce contexte. Néanmoins, conformément à leur acception générale, ces organisations ne sont pas des acteurs des soins de santé. C’est pourquoi l’avant-projet se contente d’évoquer la catégorie plus large des « acteurs ». Ce terme fait référence aux acteurs du système de santé, dont les organisations (faîtières) de patients font également partie.

Let. c : il faut s’attendre à ce que les bénéficiaires d’aides financières rencontrent parfois des difficultés pour coordonner complètement la désignation des structures de soins spécialisées à l’échelle nationale. Ainsi, en cas de besoin, le Conseil fédéral peut utiliser la marge de manœuvre que donne la formulation de la let. c, ch. 1, et préciser par voie d’ordonnance la mesure dans laquelle les informations relatives aux structures de soins doivent être coordonnées.

Section 2 Aides financières aux fins d’activités d’information et de renseigne-

ment

Les notions d’information et de renseignement sont parfois juxtaposées dans la section 2. L’objectif consiste à clarifier ponctuellement le fait que la nouvelle loi permet également d’encourager certaines activités de renseignement. Dans le reste de la loi, selon le contexte, on comprend s’il s’agit de la notion d’information au sens large, qui englobe également le renseignement, ou s’il est question de la notion d’information dans un sens plus étroit qui exclut le renseignement. Une activité d’information au sens plus étroit du terme ne s’adresse pas à un individu, mais au grand public. Au contraire, l’activité de renseignement vise les individus (p. ex. par le biais d’une ligne d’assistance) et répond à une requête précise.

Art. 28 Aides financières

Conformément à l’avant-projet, la Confédération peut, dans les limites des crédits autorisés, accorder des aides financières pour certaines activités d’information et de renseignement ou pour l’organisation et la mise sur pied de séances correspondantes de formation et de perfectionnement. En outre, elle peut octroyer des aides financières pour soutenir les groupes d’entraide. Comme celles visées à la section 1, ces aides financières relèvent de l’appréciation de la Confédération.