Rapport explicatif

Let. a : les informations relatives à la santé sont diffusées au public par le biais d’Internet et de la presse écrite à tirage plus réduit (p. ex. brochures d’organisations de patients).

Let. b, ch. 1 et 2 : les activités de renseignement sur les maladies rares doivent fournir des informations relatives à la santé pour bénéficier d’aides financières (cf. commentaires relatifs à l’art. 2). En conséquence, le calcul des coûts imputables tiendra principalement compte des renseignements adressés aux personnes mentionnées dans cette disposition, à savoir les personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches et les professionnels de la santé. Ce sont surtout ces groupes de personnes qui disposent des possibilités et des connaissances nécessaires pour combattre efficacement la maladie à l’aide des informations reçues. Finalement, il s’agit d’informations relatives aux mesures appropriées de prévention, de détection précoce, de diagnostic, de traitement, de réadaptation et de soins. Cela dit, la liste des personnes visées par cette disposition n’est pas fermée. Des renseignements peuvent également être fournis à d’autres publics lorsque des questions pertinentes pour la santé sont soulevées dans le cadre de leurs mandats, par exemple, en matière de prévention des maladies ou des lésions associées (p. ex. à l’école ou au travail).

Let. c : l’une des tâches centrales dans la mise en œuvre du CNMR consiste à rassembler, à analyser, à coordonner puis à transmettre à des tiers les informations relatives aux maladies rares disponibles en Suisse afin que ces tiers puissent les diffuser, notamment par le biais de plateformes internationales (p. ex. concernant des essais cliniques, des projets de recherche, des tests de diagnostic, des données de qualité issues de laboratoires médicaux ou des biobanques). Ces informations sont ainsi disponibles pour les personnes concernées en Suisse et sont harmonisées à l’échelon international.

Let. d : certaines informations peuvent être diffusées de manière plus directe, efficiente et durable via des séances de formation et de perfectionnement. Dans le cadre des formations, les participants peuvent, dans un cadre restreint, développer et hiérarchiser de manière autonome les stratégies envisageables pour relever un défi particulier. Le perfectionnement fait référence à une séance d’information comme celles qui sont courantes dans certaines professions (p. ex. une formation continue au sens de la LPMéd). L’objectif consiste à pouvoir accorder une aide financière pour indemniser non seulement les frais d’organisation engagés par l’organisateur, mais aussi ceux encourus pour mettre sur pied la séance (p. ex. location des locaux, indemnisation des intervenants).

Let. e : en outre, les organisations de patients soutiennent parfois des groupes d’entraide. Elles peuvent mettre à disposition leur personnel et leur infrastructure ou accorder un soutien financier pour permettre aux personnes concernées et à leurs proches de constituer un groupe d’entraide ou de participer à un tel groupe (soutien à l’entraide).

Art. 29 Conditions d’octroi

Let. a : les activités d’information ou de renseignement doivent être assurées dans une mesure importante par l’organisation elle-même. Entre autres, cela peut se manifester par le fait que l’organisation se consacre entièrement ou principalement à cette tâche conformément à ses statuts ou à son règlement. Dans tous les cas, elle doit effectuer la tâche en question avec un engagement et une méthode qui garantissent des résultats de qualité.