Rapporto esplicativo

5.1.4 Vigilanza sul servizio di registrazione e sul servizio di coordinamento dei dati

Se il compito di gestire il servizio di registrazione o il servizio di coordinamento dei dati sarà affidato a terzi, la Confederazione ha un obbligo di vigilanza. L’adempimento di questo obbligo comporterà dei costi a carico della Confederazione. Per il momento non è possibile quantificarli con maggior precisione, dal momento che i dettagli concernenti l’adempimento dell’obbligo di vigilanza saranno disciplinati a livello di ordinanza. Sono da mettere in conto spese annue pari a circa 0,18 milioni di franchi (1 ETP), a seconda delle modalità di attuazione dell’obbligo di vigilanza. I costi dettagliati e l’effettivo fabbisogno di personale saranno riesaminati in modo critico dopo l’elaborazione dell’ordinanza.

5.1.5 Aiuti finanziari per la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate

Sulla scorta delle esperienze già maturate in collaborazione con kosek nonché dei risultati dell’AIR, per la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate si stima che dovranno essere messe in conto spese annue pari a circa 0,5 milioni di franchi. Questo importo comprende le spese per il personale sostenute da attori esterni per la gestione di un servizio di determinazione, designazione e controllo e il coordinamento delle strutture di assistenza specializzate nonché la gestione dell’infrastruttura necessaria. Secondo l’avamprogetto, la Confederazione può concedere un aiuto finanziario fino a concorrenza del 50 per cento delle spese e dei costi imputabili (art. 30 cpv. 1 AP–LMR). In altre parole, i costi a carico della Confederazione potranno raggiungere 0,25 milioni di franchi, se sarà concesso il massimo del sostegno finanziario possibile. L’impegno della Confederazione nell’ambito della determinazione, della designazione e del controllo delle strutture di assistenza specializzate comporterà quindi, dopo l’entrata in vigore della legge, un moderato aumento dei fondi federali, pari a 0,25 milioni di franchi all’anno.

Per l’esame delle domande e il coordinamento con i Cantoni c’è da mettere in conto un impiego di personale pari a circa 0,2 equivalenti a tempo. I mezzi necessari saranno compensati nell’ambito del preventivo globale dell’UFSP.

5.1.6 Aiuti finanziari per attività di informazione e di consulenza

Secondo l’AIR, i costi delle attività di informazione e di consulenza svolte da organizzazioni nel campo delle malattie rare ammonteranno a 0,8–1,9 milioni di franchi all’anno. Sulla base delle esperienze fatte finora e al fine di garantire le attività organizzative legate al PNMR, la Confederazione dovrà concedere annualmente aiuti finanziari presumibilmente nell’ordine di 0,3 milioni di franchi. L’impegno della Confederazione nell’ambito delle attività di informazione e di consulenza comporterà quindi, dopo l’entrata in vigore della legge, un moderato aumento dei fondi federali, pari a 0,3 milioni di franchi all’anno.

Per l’esame delle domande e il coordinamento con i Cantoni c’è da mettere in conto un impiego di personale pari a circa 0,2 equivalenti a tempo pieno. I mezzi necessari saranno compensati nell’ambito del preventivo globale dell’UFSP.