Rapporto sui risultati

Consultazione 2025/21: Ordinanza sull’intervento precoce intensivo in caso di disturbi dello spettro autistico (OIPIA) · 18 pagine

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LU ritiene che la raccolta dei dati e il diritto di opposizione comporterebbero un onere supplementare in termini di lavoro per gli uffici AI. I Cantoni (VS), in particolare quelli di piccole dimensioni (GL), dovreb- bero ottenere un sostegno per la raccolta dei dati, in particolare tramite gli strumenti informatici. GL au- spica che la raccolta dei dati venga effettuata ogni due anni e non ogni anno. Secondo TG, si tratta di un incremento della burocrazia; la raccolta dei dati di una tale entità non è giustificata.

I risultati della valutazione devono essere accessibili alle autorità cantonali interessate (TG e BE).

NE sottolinea l’importanza di porre requisiti tali da garantire il rispetto delle norme cantonali in materia di protezione dei minori, protezione dei dati e segreto d’ufficio. Inoltre, a suo parere occorre coinvol- gere i rappresentanti del settore della pedagogia speciale nella predisposizione del quadro statistico.

5.6.2 Partiti rappresentati nell’Assemblea federale

Secondo il PSS, la mancanza di finanziamento per la raccolta e la trasmissione dei dati potrebbe su- scitare incomprensione da parte dei fornitori di prestazioni. I moduli da compilare sono lunghi e com- plessi. Il Consiglio federale avrebbe potuto prendere in considerazione un indennizzo.

5.6.3 Associazioni mantello nazionali dell’economia

L’USS è favorevole in particolare alla valutazione dell’efficacia per quanto concerne l’integrazione nel mondo del lavoro e il ricorso a provvedimenti professionali.

5.6.4 Organizzazioni di aiuto alle persone con disabilità e altri ambienti interessati

Inclusion Handicap, Procap, autismo svizzera, autisme suisse romande, FSP, Pro Infirmis, fondazione Kind und Autismus e insieme propongono di aggiungere la partecipazione all’elenco dei criteri di valu- tazione. Inoltre, secondo queste organizzazioni nonché CHCB, includia e HfH, la valutazione deve prendere in considerazione le misure di sostegno a scuola e a casa, i loro effetti, le differenti condizioni quadro relative alla frequenza scolastica, all’integrazione professionale e all’alloggio nei vari Cantoni, nonché le varie prestazioni dell’AI di cui gli assicurati beneficiano (assegno per grandi invalidi, supple- mento per cure intensive, provvedimenti sanitari e provvedimenti d’integrazione professionale). Oc- corre formulare più concretamente l’elaborazione della documentazione e della valutazione nonché la loro verifica (HfH). Queste organizzazioni chiedono inoltre di prevedere esplicitamente che il finanzia- mento dell’IPI sia indipendente dall’esercizio del diritto di opposizione alla registrazione non ano- nimizzata dei dati.

La SSPS fa notare che il criterio del successivo ricorso a ulteriori prestazioni dell’AI cela il rischio di in- centivi indesiderati. Da un lato, le famiglie possono essere restie a ricorrere a un IPI e, dall’altro, le or- ganizzazioni sarebbero motivate a prendere a carico i bambini meno suscettibili di ricorrere in seguito a prestazioni dell’AI. L’accesso all’IPI dovrebbe dipendere unicamente dal bisogno delle famiglie e la va- lutazione dell’efficacia dovrebbe vertere soltanto sui progressi dello sviluppo individuale e sulla parteci- pazione. Inoltre, per l’organizzazione non è chiaro quali aspetti sarebbero oggetto dei test e se questi possano davvero essere rilevati tramite test standardizzati. Lo svolgimento e gli effetti dell’IPI per un bambino e la sua famiglia sono processi complessi che dipendono dal contesto e possono essere rile- vati soltanto in misura limitata con strumenti quantitativi e test. Una descrizione del percorso indivi- duale, ivi compresi dati qualitativi, sembra più realistica e promettente rispetto alle semplici risposte sì/no di un questionario. Una combinazione metodologica di procedure qualitative e quantitative sa- rebbe la più adatta per valutare l’efficacia in modo valido.

Anche CHCB e includia dubitano che una valutazione ragionevole sia possibile con i criteri proposti. A loro avviso, il metodo di valutazione deve comprendere in modo adeguato le capacità, il bisogno di so- stegno e lo sviluppo del bambino. Bisogna inoltre badare a che la valutazione degli effetti a breve ter- mine non penalizzi i bambini con disabilità fisiche o cognitive supplementari. Insieme alla fondazione Kind und Autismus, queste organizzazioni ritengono che occorra misurare anche o esclusivamente gli effetti a breve e a lungo termine sulla comunicazione e sulla diminuzione dei comportamenti pericolosi per sé o per gli altri. I test standardizzati dovrebbero essere impiegati soltanto se tengono conto anche