Rapport sur les résultats

Selon le canton de ZH, comme les personnes avec TSA recourent généralement à des mesures médi- cales supplémentaires, il faut mentionner expressément l’effet de l’IPI sur cet aspect-là également. En- fin, la transmission des données le 15 octobre ne laisse pas de marge de manœuvre suffisante (par ex. si la date tombe sur un dimanche ou un jour férié).

Selon le canton de LU, la collecte des données et le droit d’opposition implique un surcroît de travail pour les offices AI. Les cantons (VS), ou les petits cantons en particulier (GL), doivent obtenir un sou- tien pour la collecte des données, notamment par le biais d’outils informatiques. Selon le canton de GL, celle-ci doit avoir lieu tous les deux ans et pas chaque année. Selon le canton de TG, il s’agit ici aussi d’un accroissement de la bureaucratie ; l’ampleur de la collecte des données n’est pas justifiée.

Les résultats de l’évaluation doivent être accessibles aux autorités cantonales intéressées (TG, BE).

Le canton de NE souligne l’importance d’instaurer des exigences assurant le respect des règles canto- nales en matière de protection de l'enfant, de protection des données et du secret de fonction. En outre, il faudra impliquer les représentants de la pédagogie spécialisée dans la mise en place du cadre statistique.

5.6.2 Partis politiques représentés à l’Assemblée fédérale

Selon le PS, le fait qu’aucun financement n'est prévu pour la collecte et la transmission des données pourrait susciter l'incompréhension des fournisseurs de prestations. Les questionnaires à remplir sont longs et complexes. Le Conseil fédéral aurait pu envisager une indemnisation.

5.6.3 Associations faîtières de l’économie qui œuvrent au niveau national

L’USS est favorable en particulier à l’évaluation de l’efficacité s’agissant de l’intégration dans le monde du travail et le recours à des mesures professionnelles.

5.6.4 Organisations d’aide aux personnes handicapées et autres milieux intéressés

Inclusion Handicap, Procap, autisme suisse, autisme suisse romande, la FSP, Pro Infirmis, Stiftung Kind und Autismus et insieme Suisse proposent d’intégrer la participation au catalogue des critères d’évaluation. En outre, selon ces organisations rejointes par CHCB, includia et HfH, l’évaluation doit prendre en compte les mesures de soutien à l’école et à la maison, leurs effets, les différentes condi- tions cadres relatives à la scolarité, à l’intégration professionnelle et au logement dans les cantons,

ainsi que les différentes mesures de l’AI dont bénéficient les assurés (API, SSI, mesures médicales et mesures d’intégration professionnelle). Il faut formuler plus concrètement la conception de la documen- tation et de l’évaluation ainsi que leur vérification (HfH). Ces organisations demandent en outre de pré-

voir expressément que le financement de l’IPI est indépendant de l’exercice du droit d’opposition

à l’enregistrement non anonymisé des données.

La SSPD fait remarquer que le critère du recours ultérieur à des mesures de l’AI comporte le risque d’incitations indésirables. D’une part, les familles peuvent être plus réticentes à recourir à une IPI et, d’autre part, les organisations seront incitées à accueillir les enfants moins susceptibles de recourir à des mesures de l’AI par la suite. L’accès à l’IPI ne devrait dépendre que du besoin des familles et l’évaluation de l’efficacité ne devrait porter que sur les progrès de l’évolution individuelle et la participa- tion. En outre, il n’est pas clair quels aspects vont être testés et si ceux-ci peuvent vraiment être mesu- rés à l’aide de tests standardisés. Le déroulement et les effets de l’IPI sur un enfant et sa famille sont des processus complexes, dépendants du contexte, qui ne peuvent être mesurés que de façon limitée par des instruments quantitatifs et par des tests. La description des évolutions individuelles compre- nant des données qualitatives semble plus réaliste et prometteuse que de simples réponses oui/non à des questionnaires. Une combinaison méthodologique de démarches qualitative et quantitative serait la plus à même d’évaluer l’efficacité de façon valable.

CHCB et includia doutent également qu’une évaluation sensée soit possible avec les paramètres choi- sis. Il est nécessaire que la méthode d’évaluation comprenne les capacités, les besoins de soutien et