Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten
Fedlex · Erläuternder Bericht · Seite 20Fedlex · Erläuternder Bericht
Entscheidung der betroffenen Person gewährleistet. Andererseits hat die Entnahme der Probe in der Praxis oder im Spital eine gewisse Kontrollfunktion, die der missbräuchlichen genetischen Untersuchung durch Dritte vorbeugt. Zudem ermöglicht das Verhältnis zwischen Ärztin bzw. Arzt und Patientin bzw. Patient im medizinischen Kontext die optimale Betreuung und Behandlung der betroffenen Person. Aus diesen Gründen sollen genetische Untersuchungen im medizinischen Bereich prinzipiell auch weiterhin nur von Ärztinnen und Ärzten veranlasst werden können. Zur Sicherstellung der Qualität unterliegen die mit diesen Untersuchungen beauftragten Laboratorien wie bis anhin einer Bewilligungspflicht und einer damit verbundenen Aufsicht (vgl. Ausführungen zu Art. 17, 25 und 26).
Genetische Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs
Gemäss Datenschutzgesetzgebung gehören nicht nur medizinische Daten, sondern beispielsweise auch Daten über die Intimsphäre oder die Rassenzugehörigkeit zu den besonders schützenswerten Personendaten. Genetische Daten beinhalten auch dann, wenn sie keine Auskunft über die Gesundheit der betroffenen Person geben, dennoch sensible Informationen und erfordern einen besonderen Schutz vor Missbrauch. Der Vorentwurf unterteilt die genetischen Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs in zwei Unterkategorien, an die unterschiedliche Anforderungen gestellt werden:
Genetische Untersuchungen zu besonders schützenswerten Eigenschaften der Persönlichkeit ausserhalb des medizinischen Bereichs
Zu dieser Unterkategorie gehören namentlich gewisse Lifestyle-Analysen, wie beispielsweise Untersuchungen zur Abklärung des Stoffwechseltyps, um dann mittels geeigneter Ernährung oder sportlicher Aktivität das Gewicht zu optimieren, oder Abklärungen zur Eignung für gewisse Sportarten. Diese Untersuchungen können einen gewissen Gesundheitsbezug haben, sie geben aber keine Auskunft über den Gesundheitszustand der betroffenen Person. Zudem werden dieser Regelungskategorie Untersuchungen von persönlichen Eigenschaften, wie Charaktereigenschaften oder Verhalten (z.B. Intelligenz oder Aggressionspotential) zugeordnet. Auch die Herkunftsanalyse (Ahnenforschung mittels genetischer Methoden)18 soll dieser Regelungskategorie beigefügt werden, da sie ein gewisses Diskriminierungsrisiko bergen und mit diesen Analysen Vaterschaften ausgeschlossen werden können (vgl. Ausführungen zu Art. 31).
All diese Untersuchungen generieren heikle genetische Daten, die vor Missbrauch zu schützen und speziell zu regeln sind. Sie sollen deshalb zwar auch ausserhalb von Spitälern und Arztpraxen veranlasst, aber nicht unkontrolliert an Kundinnen und Kunden abgegeben werden dürfen. Analog zur Regelung im DNA-Profilbereich soll eine kontrollierte Entnahme der Probe in bestimmten Örtlichkeiten und eine Veranlassung durch eine Fachperson stattfinden, z.B. in einer Apotheke. So soll verhindert werden, dass Untersuchungen von heiklen genetischen Eigenschaften ausserhalb des medizinischen Bereichs ohne das Wissen der betroffenen Person vorgenommen werden, oder bei einer urteilsunfähigen Person eine Eigenschaft abgeklärt wird, ohne dass dies zum Schutz ihrer Gesundheit notwendig ist. Falls im Einzelfall eine
18 Vgl. Empfehlung 3/2008 der GUMEK zur Erstellung von und zum Umgang mit DNA- Profilen zwecks Genealogie-Abklärungen, einsehbar unter www.bag.admin.ch/gumek > Stellungnahmen und Empfehlungen