Erläuternder Bericht

Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten

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Die Erstellung von und der Umgang mit DNA-Profilen im Strafverfahren und zur Identifizierung von unbekannten oder vermissten Personen werden weiterhin nicht vom GUMG, sondern durch das DNA-Profil-Gesetz vom 20. Juni 200348 geregelt.

Untersuchungen von somatischen Eigenschaften des Erbguts (Abs. 3)

Neu werden auch somatische Eigenschaften des Erbguts, das heisst Eigenschaften, die nicht an nachfolgende Generationen weitergegeben werden können, vom Geltungsbereich des Gesetzes erfasst und speziell geregelt (vgl. Ziff. 1.3.1.2).

An die Untersuchungen von somatischen Eigenschaften des Erbguts sollen nicht die gleichen Anforderungen gestellt werden wie an Untersuchungen von ererbten oder vererbbaren Eigenschaften. Dies nicht zuletzt weil die Folgen für betroffene Familien ganz anders zu bewerten sind, wenn Eigenschaften, insbesondere Krankheiten, nicht hereditärer Natur sind und nicht an nachfolgende Generationen weitergegeben werden können. Zudem steht bei der Charakterisierung von Krebserkrankungen die individuelle Therapie im Fokus, und nicht die Abklärung einer Erbkrankheit.

Absatz 3 hält daher fest, welche Bestimmungen für Untersuchungen von somatischen Eigenschaften des Erbguts anwendbar sind. Nebst Artikel 3 (Begriffe) gelten die Grundsätze des 2. Abschnittes (Art. 4 - 13) sowie die Bestimmungen zu genetischen Untersuchungen bei urteilsunfähigen Personen (Art. 14). Demzufolge sind insbesondere das Diskriminierungsverbot, das Zustimmungs- und Aufklärungsgebot, das Recht auf Nichtwissen, der Schutz genetischer Daten, die Anforderungen an die Weiterverwendung von Proben und genetischen Daten sowie die Einhaltung des Standes von Wissenschaft und Technik verbindlich. Dabei sind die Anforderungen entsprechend dem Kontext der jeweiligen Untersuchung umzusetzen. Weil auch bei der Untersuchung von somatischen Eigenschaften Überschussinformationen zu Tage treten können, ist zudem Artikel 24 anwendbar. Dieser regelt den Umgang mit Überschussinformationen, namentlich die vorgängige Aufklärung darüber und die erforderliche Zustimmung zu ihrer Mitteilung.

Auf weitere Anforderungen, namentlich eine Bewilligungspflicht und spezielle Aufsicht, wird bewusst verzichtet, zumal es sich bei der Untersuchung von somatischen Eigenschaften des Erbguts - mit Ausnahme von Untersuchungen im Rahmen der Charakterisierung von Krebserkrankungen - um Analysen handelt, die vorerst im Fokus von Forschungsprojekten stehen und nicht der individuellen Untersuchung einer betroffenen Person dienen. Der Bundesrat erhält aber die Möglichkeit, weitere Bestimmungen des Gesetzes für anwendbar zu erklären, wenn dies zum Schutz betroffener Personen erforderlich ist. So kann er z.B. dereinst eine Bewilligungspflicht für die Durchführung solcher Untersuchungen einführen oder Anforderungen an die Veranlassung stellen, wenn sich dies als nötig erweist. Ebenso kann er auch Bestimmungen des 4. Kapitels anwendbar erklären, wenn dies zum Schutz der betroffenen Personen bei Arbeits- und Versicherungsverhältnissen sowie bei Haftpflichtfällen notwendig ist. Aktuell ist aber davon auszugehen, dass im Bereich des

4. Kapitels kein Interesse am Einbezug solcher Untersuchungen oder ihrer Resultate besteht, kommen sie doch vorläufig höchstens im Zusammenhang mit bereits anderweitig diagnostizierten Pathologien zur Anwendung, die offen zu legen sind. Sie haben deshalb weder auf die Frage, ob der Arbeitgeber oder die Versicherungseinrichtung mit der betroffenen Person ein entsprechendes Vertragsverhältnis ab-

48 SR 363