Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

eux sont habilités à communiquer le résultat d’une analyse. Certains participants demandent de compléter cette disposition en précisant que seuls les médecins au bénéfice d’une qualification professionnelle correspondante peuvent communiquer le résultat d’une analyse prénatale (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs). Par ailleurs, cette communication ne saurait être déléguée à des professionnels. A+ partage cet avis. KLCH, SAKK et SGMO accueillent favorablement la clarification apportée dans le domaine de la communication des résultats d’analyses.

En lien avec l’al. 2, PS et SPO souhaitent rétablir la limitation du droit de ne pas être informé en vigueur actuellement en cas de risque physique imminent et demandent que le médecin communique sans délai le résultat à la personne concernée lorsque cette mesure permet d’écarter le risque. FMS se demande selon quels critères la personne concernée prend sa décision.

Al. 3 : TI estime pertinent de toujours demander un consentement écrit. TG est d’avis que les résultats d’une analyse prénatale doivent être communiqués aux deux parents. ZG relève que le terme « partenaire » n’est pas défini en relation avec un diagnostic prénatal et que l’on ne sait pas si l’on entend par là le père biologique. Gensuisse demande que l’on dise plus clairement qui reçoit les résultats et dans quels cas de figure.

En ce qui concerne l’al. 4, plusieurs participants à la consultation demandent que l’autorité sollicite systématiquement l’avis de la commission d’experts lorsque le consentement est refusé (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs).

Insel et UniBE-Med souhaitent la création d’un alinéa 5 stipulant que des informations supplémentaires peuvent être communiquées dans la mesure où la protection d’intérêts prépondérants des membres de la famille rend cette mesure nécessaire.

Art. 24 Informations supplémentaires

La réglementation régissant les informations supplémentaires est approuvée sans réserve par 9 participants (SO, PDC, PS, IEH2, KLCH, SAKK, SGH, SGMO, SWIR). BE, GL, SO et ZH estiment que la personne concernée doit déjà savoir au moment de l’information qu’une analyse génétique peut livrer des informations supplémentaires. VD, SwissUni et UniL sont d’avis que les informations supplémentaires constituent une thématique importante et souhaitent que l’utilisation de ces informations soit également réglementée dans le cadre des profils d’ADN. En outre, la Commission d’experts pour l’analyse génétique humaine doit être invitée à élaborer des directives correspondantes. Ils proposent de remplacer « informations supplémentaires » par « informations fortuites » dans la loi. ZH demande par ailleurs que la notion d’informations supplémentaires soit définie plus précisément, en particulier dans l’optique de la nouvelle technologie de séquençage à haut débit. 10 participants approuvent expressément la précision de la réglementation consacrée aux informations supplémentaires ; ils demandent qu’elle soit également appliquée en dehors du domaine médical (Verts, ap, br, HSG, IH, procap, QUALAB, SAG, santésuisse, vahs). GUMEK et SSPH+ voient mal comment gérer le droit de la personne concernée d’obtenir le plus grand nombre d’informations sur son patrimoine génétique. Plusieurs participants craignent que cet article n’entraîne des retards dans les traitements et une dégradation de la prise en charge des patients dans le domaine de l’oncologie (GUMEK, Insel, QUALAB, SGMG, SSPH+, UniBE-Med). mws estime que la question des informations supplémentaires n’est pas suffisamment réglementée. USZ pense que l’utilisation des informations supplémentaires à des fins de recherche doit expressément figurer dans la loi.

Al. 1 : plusieurs participants recommandent de faire une distinction entre les différents types d’informations supplémentaires (BS, GR, TI, ZG, priv, QUALAB, santésuisse).

PDC accueille favorablement le renforcement de la responsabilité personnelle du patient en ce qui concerne la communication d’informations supplémentaires (al. 2). Quelques cantons (BE, BS, GR, ZG, ZH) et priv demandent de préciser le moment auquel les informations supplémentaires sont communiquées à la personne concernée. Par ailleurs, ces informations doivent uniquement être communiquées si elles servent à protéger directement la santé de la personne concernée (ZH, Verts, ap, br, HGS, SAG