Erläuternder Bericht

nach Artikel 15d selbst auswerten oder Dritten zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen können.

Die Übertragung der Aufgaben der Lebendspende-Nachsorgestellen erfolgt nach den Artikeln 54a und 54b.

Art. 15d Lebendspende-Nachsorgeregister

Mit dieser neuen Bestimmung wird eine formell-gesetzliche Grundlage für die Lebendspende-Nachsorgeregister geschaffen, die bisher auf Verordnungsstufe geregelt waren. Diese gesetzliche Grundlage ist notwendig, da die Register besonders schützenswerte Personendaten, im Sinne von Artikel 3 Buchstabe c des Bundesgesetzes für Datenschutz (DSG), enthalten.

Gemäss Absatz 1 führt jede Lebendspende-Nachsorgestelle ein Nachsorgeregister. Damit gibt es ein Register für Organ-Lebendspenderinnen und -spender und ein zweites für Blut-Stammzellspenderinnen und -spender. Beide Register werden unabhängig voneinander geführt (weitere Angaben dazu unter Ziffer 3.1.1).

Absatz 2 beschreibt den Zweck der Lebendspende-Nachsorgeregister: Neben den Aufgaben rund um die Nachsorge nach Artikel 15c, dienen die Register der Sicherstellung der Finanzierung der Nachsorge nach Artikel 15b. Die medizinischen Kosten der Lebendspende-Nachsorge müssen nach Artikel 14 Absatz 2 durch den Versicherer der Empfängerin oder des Empfängers bezahlt werden. Damit die Gemeinsame Einrichtung, welche den Lebendspende-Nachsorgefonds nach Artikel 15b führt, die Beiträge einfordern kann, sind in den Registern Angaben zu den Versicherern enthalten. Bei einer herkömmlichen Lebendspende ist dies der Versicherer der Empfängerin oder des Empfängers des Organs. Anders ist es bei der Überkreuz-Lebendspende: Hier wird der Versicherer der Empfängerin oder des Empfängers eingetragen, die oder der mit der Spenderin oder dem Spender ein inkompatibles Paar bildet (Art. 14 Abs. 2^bis). Darüber hinaus dienen die Register auch der Forschung, die wichtige Hinweise auf mögliche Folgen und Risiken einer Lebendspende geben können.

Absatz 3 umschreibt die Art der in den Registern enthaltenen Daten. Angaben zur Identität der spendenden Person dienen in erster Linie dazu, dass die Nachsorgestelle die Personen für die Nachsorge kontaktieren kann. Medizinische und physiologische Daten wie Gewicht, Blutdruck, Medikation oder gesundheitliche Einschränkungen der spendenden Person ermöglichen es, gesundheitliche Probleme aufgrund der Spende frühzeitig zu erkennen und adäquate Massnahmen im Interesse der spendenden Person einzuleiten. Die Lebendspende-Nachsorgestellen erheben auch Daten zum psychischen und körperlichen Wohlbefinden und zur Arbeitssituation vor und nach der Spende. Statistische Auswertungen der Gesundheitsdaten können in die Beratung spendewilliger Personen einfliessen. Angaben zur Empfängerin oder zum Empfänger sind in den Registern erforderlich, um die Finanzierung der Nachsorge zu sichern (vgl. Erläuterungen zu Abs. 2).

Eigene Regelung der Datenbearbeitung für jedes Register (Art. 15e und 15f)

Die Aufgaben der Nachsorgestellen nach Artikel 15c und die Inhalte der zwei Lebendspende-Nachsorgeregister nach Artikel 15d sind vergleichbar und werden daher gemeinsam geregelt. Deutliche Unterschiede bestehen für die zwei Register aber hinsichtlich der Bearbeitung von Daten, die deswegen für jedes Register in einem eigenen Artikel geregelt wird. Die Unterschiede ergeben sich daraus, dass sich bei der Lebendspende von Blut-Stammzellen andere Prozesse etabliert haben als bei der Lebendspende von Organen. Beispielsweise ist die internationale Vernetzung bei der Blut-Stammzellspende sehr gross. Dies steht bei der Organlebendspende weniger im Vordergrund, dafür werden Transplantationszentren hier stärker in die Datenbearbeitung einbezogen.

Art. 15e Bearbeitung von Daten im Lebendspende-Nachsorgeregister im Bereich Organ-

spende

Im Lebendspende-Nachsorgeregister für Organspenderinnen und -spender können mehrere Stellen Daten bearbeiten: Die Transplantationszentren geben nach einer Organentnahme bei vorliegender Zustimmung der spendenden Person die Daten der Spenderin oder des Spenders sowie der Empfängerin oder des Empfängers über einen Online-Zugriff direkt im Register ein. Später ergänzen sie die Ergeb-