Rapport explicatif

prend en charge les coûts du suivi est celui du receveur. Il en va autrement dans la transplantation croisée, où c’est l’assureur du receveur qui forme une paire incompatible avec le donneur qui est enregistré (art. 14, al. 2^bis). Les registres servent également à la recherche, puisqu’ils peuvent donner des indications importantes sur les conséquences et les risques d’un don effectué par un donneur vivant.

L’al. 3 décrit la nature des données contenues dans les registres. Les données relatives à l’identité des donneurs servent en premier lieu à ce que les services chargés du suivi puissent contacter ces derniers. Les données médicales et physiologiques telles que le poids, la tension artérielle, la médication ou les pathologies du donneur permettent de détecter à un stade précoce les problèmes de santé liés au don et de prendre des mesures adéquates dans l’intérêt du donneur. Les services chargés du suivi des donneurs vivants collectent également des données sur le bien-être psychique et corporel et sur la situation professionnelle des donneurs avant et après leur don. L’évaluation statistique des données médicales peut être utilisée pour étayer les conseils fournis aux personnes disposées à faire un don. Des données sur les receveurs doivent également figurer dans les registres de manière à garantir le financement du suivi (cf. commentaire de l’al. 2).

Traitement des données : une réglementation propre à chaque registre (art. 15e et 15f)

Les tâches des services chargés du suivi (art. 15c) et le contenu des deux registres (art. 15d) sont comparables et sont par conséquent réglementés globalement. Les deux registres présentent en revanche des différences marquées pour ce qui est du traitement des données, raison pour laquelle ce domaine est régi par deux articles distincts. Ces différences résultent d’une disparité des processus établis entre le don de cellules souches hématopoïétiques et le don d’organe. Dans le premier cas par exemple, la nature internationale des échanges est très marquée. Elle l’est moins dans le cas du don d’organe, où les centres de transplantation sont en revanche davantage impliqués dans le traitement des données.

Art. 15e Traitement de données dans le registre du suivi des donneurs vivants d’organes

Plusieurs services peuvent traiter des données dans le registre du suivi des donneurs vivants s’agissant du don d’organes. Après un prélèvement et pour autant que le donneur ait donné son consentement, les centres de transplantation saisissent les données du donneur et du receveur dans le registre auquel ils accèdent en ligne. Ils y enregistrent ensuite les résultats des examens de suivi aussi longtemps qu’ils prennent en charge les personnes concernées (let. a). Si le donneur y consent, ils peuvent continuer d’avoir accès à ces données même s’ils n’effectuent plus eux-mêmes les examens de suivi. Cette extension des droits d’accès vise à assurer la qualité. Les centres de transplantation sont ainsi informés de complications éventuelles et peuvent par la suite en tenir compte dans l’évaluation des donneurs. Le service chargé du suivi des donneurs vivants qui tient le registre (let. b) traite les données relatives au suivi de l’état de santé des donneurs d’organes. L’institution commune LAMal (let. c) peut consulter dans le registre les données concernant l’assureur du receveur. Elle en a besoin pour réclamer la somme forfaitaire destinée au suivi du donneur, conformément à l’art. 15b. L’OFSP, enfin, dispose d’un accès – limité – aux données du registre (let. d) pour assurer la surveillance.

Art. 15f Traitement de données dans le registre du suivi des donneurs vivants de cel-

lules souches hématopoïétiques

Dans le cas du don de cellules souches hématopoïétiques en revanche, seul le service qui tient le registre y a accès et peut y traiter des données (al. 2). Il y enregistre les données sur les donneurs et les receveurs. Dans son registre, le service chargé du suivi gère des données relatives à l’identité des donneurs et des receveurs et aux assureurs, à l’exclusion de toute donnée médicale. Il transfère ces dernières sous forme pseudonymisée au registre de la Société européenne de greffe de moelle et de thérapie cellulaire⁶⁶ (al. 1). Celle-ci évalue les données de manière centralisée et dispose ainsi d’une solide base de données médicales pour la recherche. Des données spécifiques à chaque pays peuvent aussi être extraites de ce fichier de données centralisé.