Erläuternder Bericht

insbesondere immunologische Daten der Person, für die Blut-Stammzellen gesucht werden. Die Daten sind pseudonymisiert. Eine Abfrage liefert eine Liste möglicher Spenderinnen und Spender. Die registerführende Stelle wählt anhand der immunologischen und medizinischen Daten die am besten passenden Treffer und sendet für diese konkrete Anfragen an die entsprechenden Register. Schliesslich werden der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt bis zu drei mögliche Spenderinnen oder Spender angeboten. Für konkrete Anfragen müssen den jeweiligen Registern auch die Namen der Patientinnen und Patienten übermittelt werden. Die registerführende Stelle kann diese Daten nach Absatz 5 auch dann übermitteln, wenn im Staat des jeweiligen Registers kein angemessener Schutz der Persönlichkeit gewährleistet wird. Dafür ist eine explizite Zustimmung der Patientin oder des Patienten notwendig, nachdem sie oder er angemessen über diesen Sachverhalt informiert wurde.

Absatz 6 hält fest, dass ausländische Register ausschliesslich pseudonymisierte Daten von Spenderinnen und Spendern aus der Schweiz erhalten. Auch mit pseudonymisierten Daten kann die Rückverfolgbarkeit nach der Spende gewährleistet werden.

Art. 23n Inhalt

Absatz 1 legt fest, welche Daten zu welchen Personengruppen im Blut-Stammzellenregister enthalten sind. Für die Suche passender Blut-Stammzellen sind einerseits Daten derjenigen Personen notwendig, die sich als Spenderin oder Spender zur Verfügung stellen (Bst. a), andererseits Daten von Personen, für die Blut-Stammzellen gesucht werden (Bst. b). Zudem werden Daten über Personen erfasst, die effektiv Blut-Stammzellen gespendet oder erhalten haben (Bst. c). Die Daten umfassen neben Identifikations- und Kontaktdaten auch Angaben zur Gesundheit (z.B. Erkrankungen, Blutgruppe, Gewebemerkmale, Infektionsmarker). Damit sind die im Register enthaltenen Daten als besonders schützenswert im Sinne des DSG zu qualifizieren. Die Erfassung der Daten gewährleistet, dass alle Schritte zurückverfolgt werden können. Im Register werden auch Daten aufgenommen, wenn eine Mutter bei der Geburt ihres Kindes Blut-Stammzellen aus der Nabelschnur des Neugeborenen spendet und in Nabelschnurblutbanken einlagern lässt, damit die Blut-Stammzellen Patientinnen und Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen. Solche Nabelschnurbanken übermitteln dem Blut-Stammzellenregister pseudonymisierte Daten, die für die Suche und die Rückverfolgbarkeit notwendig sind.

Nach Absatz 2 dürfen Daten nur im Register erfasst werden, wenn die betroffene Person ausdrücklich zugestimmt hat. Dies gilt auch dann, wenn nach der Geburt eines Kindes Nabelschnurblut eingelagert wird, um Blut-Stammzellen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen. Hier muss die Mutter des Kindes der Erfassung der Daten zustimmen.

Art. 23o Berechtigte Stellen

Personen, die sich für eine Spende von Blut-Stammzellen zur Verfügung stellen möchten, können sich entweder selbst über die Website des Registers⁷² anmelden. Sie können ihre Daten aber auch der registerführenden Stelle übermitteln und von ihr eintragen lassen. Absatz 1 Buchstabe a sieht vor, dass die registerführende Stelle jene Daten bearbeiten kann, die sie für die Registerführung, die Suche nach Blut-Stammzellen und für die Rückverfolgbarkeit braucht. Dies sind, neben den Angaben zur Identität von spendenden und empfangenden Personen, Ergebnisse aus medizinischen Abklärungen, die später für die Spendersuche notwendig werden, sowie Labordaten über Infektionsmarker und Gewebemerkmale. Letztere kann auch das nationale HLA-Labor einsehen. Sie kann die registerführende Stelle wissenschaftlich bei der Frage beraten, ob die bei einer Suchabfrage vorgeschlagene Spenderin oder der Spender immunologisch zur Patientin oder zum Patienten passt (Bst. b). Spitäler (Bst. c) erfüllen im Rahmen der Transplantation von Blut-Stammzellen unterschiedliche Aufgaben. Einerseits betreuen sie Patientinnen und Patienten, die auf eine Transplantation angewiesen sind, sie führen Transplantationen durch und sie sorgen danach für die Nachbetreuung. Andererseits führen sie bei Spenderinnen und Spendern Entnahmen durch, wenn deren Blut-Stammzellen benötigt werden. Im Zuge der Digitalisierung soll es künftig möglich sein, dass alle Spitäler Daten ihrer Patientinnen und Patienten direkt ins Register eintragen können. Damit können Übertragungsfehler minimiert werden. Die Vigilanzstelle im