Rapport sur les résultats

JU, SZ, VD et Biobank soutiennent les efforts du Conseil fédéral dans ce sens. SAGW estime que cette disposition n’est pas parlante et demande donc qu’elle soit biffée : il n’appartient pas à la Confédération de veiller à la qualité de la recherche (idem SGCI) ; cette tâche est assumée de manière adéquate par les institutions existantes dans le monde de la recherche en Suisse. HLI et SHMK demandent, au contraire, que la disposition ait une teneur plus stricte, estimant qu’à ce jour la Confédération ne s’est pas investie suffisamment dans la promotion de la transparence (p. ex. dans la loi sur la transplantation) alors qu’il s’agit d’une dimension importante. Il faut donc que la Confédération soit explicitement obligée d’informer chaque année le public des projets de recherche approuvés qui sont sensibles sur le plan éthique (HLI). SGCI estime que les conditions propices à la recherche ne doivent pas être évoquées seulement en passant, mais que des signaux politiques clairs dans ce sens doivent être donnés. NE et UniNE_IDS proposent de mentionner ici l’indépendance des chercheurs car ceux-ci sont souvent en proie à des conflits d’intérêts.

Principes manquants

Plusieurs participants à la consultation déplorent que certains principes ne figurent pas dans l’avant-projet de disposition constitutionnelle.

CP, EFS, SBK, sek, UniBE_kikom et USKA demandent l’introduction d’un principe général de subsidiarité selon lequel la recherche sur l’être humain serait possible uniquement lorsque des connaissances équivalentes ne peuvent pas être obtenues par d’autres moyens. Ils jugent insuffisants les arguments avancés pour renoncer à ce principe reconnu internationalement. UniZH plaide pour l’introduction d’un principe de subsidiarité spécial, c’est-à-dire que la recherche sur des personnes incapables de discernement serait autorisée uniquement lorsque des connaissances équivalentes ne peuvent pas être obtenues par des recherches sur des personnes capables de discernement.

CP aimerait que le principe de la proportionnalité entre le risque et le bénéfice soit ancré au niveau constitutionnel. Pour patCH, l’introduction d’un registre des essais cliniques devrait reposer sur une norme de rang constitutionnel. Les personnes participant à des projets de recherche doivent avoir le droit de consulter les demandes d’autorisation et les résultats des projets. Elles doivent en outre pouvoir s’adresser à un médiateur. EVP propose que l’utilisation des données et du matériel biologique après le refus ou le retrait d’un consentement soit régi au niveau constitutionnel : les données et le matériel biologique ne pourraient plus être utilisés pour le projet de recherche et devraient être détruits. Pour economie et SGCI, il faut rajouter le principe selon lequel la Confédération, en instaurant des conditions-cadre propices à la recherche, veille à ce que la Suisse ait de bonnes chances face à la concurrence internationale.

EDU propose une disposition générale sur les buts de la recherche : seule serait autorisée la recherche axée sur l’amélioration et la préservation de la vie et de la santé humaines ; les projets de recherche servant ou favorisant la destruction de la vie humaine avant ou après la naissance seraient interdits dans tous les cas.

Divers

a) Emplacement de la disposition : NE salue expressément l’emplacement choisi pour inscrire la nouvelle disposition constitutionnelle (art. 118a) car il confirme et renforce le but visé (protection des sujets de recherche).

b) Commentaire : sek juge le commentaire insuffisant, estimant que la conception de la Constitution y est mal présentée et qu’on y trouve des arguments contradictoires. Elle considère que le commentaire n’aborde pas les points essentiels. Pour HLI également, les priorités fixées ne sont pas les bonnes et le commentaire contient des assertions contradictoires. SAI relève que l’on ne parle d’être humain qu’après la naissance et que l’expression « être né » est donc redondante.