Rapport sur les résultats

5. Résultats détaillés relatifs à la loi fédérale

Chapitre 1 : Dispositions générales

Concernant le titre de la loi

Plusieurs participants à la procédure de consultation²⁸ proposent de modifier le titre de la loi et de dire « loi fédérale relative à la recherche avec l’être humain » plutôt que « loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain ». A leurs yeux, la tournure « recherche sur l’être humain » donne à penser que les individus sont des objets de recherche au lieu d’être des sujets de recherche. La formulation « sur l’être humain » heurte plus particulièrement les sciences sociales pour lesquelles le sujet « être humain dans la société » constitue une préoccupation centrale. SO, ETH_EK et VKS proposent comme titre : loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain

dans le domaine de la santé ".

Art. 1 But

Al. 1

Le rapport entre la dignité humaine et la liberté de la science²⁹ fait l’objet de nombreuses critiques. La majorité des participants à la consultation est d’avis que le projet de loi privilégie la liberté de la science par rapport à la dignité humaine. Le projet est perçu comme une loi d’encouragement à la recherche et non comme une loi visant à protéger la dignité humaine.

Un nombre moins important de participants considère que le projet n’accorde pas suffisamment de poids à la liberté de la science. Le projet est ici considéré comme une « loi qui entrave la recherche ».

Al. 2

Let. a

SAGW, SAKK, sgv_usam, SLSA et sulm estiment que le législateur et les commissions d’éthique ne sont pas qualifiés pour se prononcer sur la qualité de la recherche. L’assurance de qualité incombe à la recherche. Proposition est faite de supprimer la let. a ou de créer des instruments permettant de garantir la qualité de la recherche.

Let. b

SAKK et sgv_usam considèrent que la protection des inventions, le droit de première publication et la concurrence en vue d’obtenir des fonds pour les projets posent des limites à la transparence de la recherche.

Let. c

EvB, GenAu, UniLau et uw tout comme SAKK, sgv_usam et SLSA proposent de supprimer la let. c. Les premiers considèrent que la formulation conditions cadre favorables à la recherche est déplacée dans une loi visant à protéger les personnes tandis que les seconds n’y voient que des mots vide de sens. VGF propose de remplacer « conditions cadre favorables » par « conditions cadre précises ».

Nouvelle let. d

Biobank, IBCSG, Onco, SAKK sont d’avis que la recherche ne visant pas un objectif commercial (recherche universitaire) doit être avantagée par rapport à la recherche à but commercial. Ils demandent que celle-là bénéficie de procédures d’autorisation simplifiées et réclament des allègements financiers et administratifs par rapport à la recherche commerciale.