Rapport Loi
Consultation 2005/35: Article constitutionnel et loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain · 143 pages
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Recherche pharmacogénétique
Les médicaments peuvent avoir des effets différents selon les individus. La cause en est la variabilité génétique de l’être humain. La pharmacogénétique étudie ces différences dues à des facteurs héréditaires34. Le but est de fabriquer des médicaments personnalisés qui auront plus d’efficacité et moins d’effets secondaires. Les enzymes, qui catalysent les réactions biochimiques dans le corps, influent sur l’activation et la résorption des médicaments. Leur variabilité génétique explique en grande partie pourquoi certaines substances sont absorbées, résorbées et éliminées trop vite ou trop lentement. A cause de ce phénomène, les substances ne restent pas assez longtemps actives dans le sang pour produire les effets recherchés ou bien elles y restent trop longtemps et accroissent le risque d’effets secondaires. Dans la recherche sur le cancer, en particulier, on espère que les techniques de la pharmacogénétique permettront de traiter de manière plus ciblée les personnes atteintes d’un cancer.
1.3.3.4 Biobanques
La notion de « biobanque » a des acceptions très variées selon les pays35. Au sens du présent projet de loi, on est en présence d’une biobanque lorsque sont conservés des échantillons et des données qui représentent soit une catégorie de personnes déterminée (des cohortes de personnes atteintes p. ex. du cancer36, du diabète, du sida), soit une grande partie de la population (biobanques représentatives de la population)37. La corrélation entre le matériel biologique et les données fournit à la science des informations, dont certaines ont un caractère personnel, sur la genèse de la maladie, le mode de vie, la situation familiale et sociale, les relations de parenté et l’environnement dans lequel vivent les personnes concernées.
Exemples de biobanques
Grande-Bretagne
La biobanque britannique est en cours de constitution. Elle recevra et conservera à terme des échantillons de sang et des données provenant de quelque 500 000 personnes. Elle permet d’étudier les maladies dont les donneurs seront atteints au cours de leur vie. L’accent sera mis sur les interactions entre les gènes, l’environnement et le mode de vie de ces personnes. La biobanque britannique est une banque de cohorte, c’est-à-dire qu’elle porte uniquement sur une tranche d’âge donnée (45-69 ans)38.
Islande
La biobanque nationale d’Islande contient des échantillons de sang et des données provenant de quelque 100 000 personnes. L’homogénéité génétique du matériel biologique de la population islandaise est très utile pour la recherche car il est beaucoup plus facile d’identifier des gènes qui pourraient être associés à des maladies dans un petit pool génétique39.
34 Cichon S., Reudenberg J., Variabilität im menschlichen Genom. Bedeutung für die Krankheitsforschung, in: Deutsches Ärtzeblatt 99/46, 2002, A-3091-A-3101.
35 S’il est admis internationalement que l’une des caractéristiques des biobanques est qu’elles établissent un lien entre des échantillons et des données personnelles, il n’y a en revanche pas d’unanimité sur la taille que les collections doivent avoir pour être qualifiées de biobanque.
36 Cf. Oosterhuis J.W. et al., Tumor Banks – Well-Guarded Treasures in the Interest of Patients, in: Nature, vol. 3, Jan. 2003, p. 73-77.
37 Cf. Conseil national d’éthique allemand, Les biobanques destinées à la recherche, Berlin 2004, p. 1-11.
38 http://www.ukbiobank.ac.uk/.
39 http://www.decode.com/.