Rapport Loi
Consultation 2005/35: Article constitutionnel et loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain · 143 pages
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En principe, les projets de recherche auxquels les sujets n’ont pas consenti ne sont pas acceptables éthiquement car ils pourraient porter atteinte à des droits de la personne décédée ou de ses parents les plus proches65. Cependant, l’absence de déclaration de la personne décédée est considérée comme une non-déclaration. Il convient donc d’interroger les proches, qui sont ainsi investis d’un droit subsidiaire de décision quant à l’utilisation de la dépouille mortelle66.
On peut déduire du principe éthique de la non-malfaisance (cf. ch. 1.4.2.3) qu’il faut préférer la recherche sur des personnes décédées à la recherche sur des sujets vivants si cela est scientifiquement utile et possible car les cadavres ne subissent ni risques, ni contraintes.
Il est possible de réaliser des recherches sur des cadavres sous réserve que cela soit fait avec le sérieux et l’objectivité requis, avec révérence et piété, dans le respect de l’être humain et en accord avec les principes déontologiques67. Sur le plan éthique, l’ampleur de la dégradation que subit le cadavre est un élément d’appréciation. Une intervention invisible extérieurement est moins lourde pour les proches qu’une intervention déformante ou mutilante. L’ampleur de l’atteinte à l’intégrité est donc un élément à prendre en compte dans la recherche sur les cadavres68.
La dimension temporelle joue également un rôle important : à mesure que s’éloigne le moment du décès et que le corps se détériore, les émotions et la piété que suscite le corps s’atténuent. Ainsi, la recherche sur des cadavres est d’autant plus problématique que le décès est récent.
La recherche sur les personnes décédées dont la respiration et la circulation sanguine sont maintenues artificiellement soulève des questions éthiques et sociétales spécifiques69. La situation est émotionnellement lourde pour les proches comme pour le personnel médical car rien ne distingue extérieurement ces personnes d’une personne inconsciente. Du point de vue éthique, l’appréciation est différente si la personne décédée est placée sous respiration artificielle à des fins de recherche ou dans l’attente d’une transplantation d’organe. Dans ce deuxième cas, le bénéfice de l’action médicale est direct car il s’agit d’améliorer la qualité de la vie ou de sauver la vie du receveur. Dans le premier cas, par contre, le bénéfice est indirect puisque le but est d’acquérir des connaissances scientifiques. Les critères d’évaluation des intérêts et des bénéfices sont donc différents dans le contexte de la médecine de transplantation et dans celui de la recherche.
1.4.3.3 Recherche sur du matériel biologique et avec des données personnelles
Les utilisations variées du matériel biologique et des données personnelles dans la recherche suscitent trois craintes cruciales sur le plan éthique :
65 En Grande-Bretagne, la découverte des abus commis au Royal Liverpool Children's Hospital ont ouvert un large débat public sur l’utilisation des cadavres, d’enfants notamment. L’hôpital pour enfants de Liverpool avait, pendant des années, utilisé à des fins de recherche des parties du corps d’enfants décédés, sans le consentement des parents. Cf. The Royal Liverpool Children's Inquiry, 2001.
66 Lire également le Message concernant la loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules du 12 septembre 2001, FF 2002 19.
67 Pluisch F., Heifer U., Die rechtliche Zulässigkeit von Versuchen mit und an Leichen, in: NJW, 1994, n° 37, p. 2377.
68 Pluisch F., Heifer U., Die rechtliche Zulässigkeit von Versuchen mit und an Leichen, in: NJW, 1994, n° 37.
69 Il faut relever en particulier les critiques suscitées par le concept de « mort cérébrale ». Cf. Message concernant la loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules du 12 septembre 2001, p. 83-84.