Rapport Loi
Consultation 2005/35: Article constitutionnel et loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain · 143 pages
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recherche, d’autre part. Le principe de l’autodétermination éclairée signifie que la personne concernée a le droit de décider si ses échantillons et ses données peuvent être utilisés et, si oui, dans quel but, ou s’ils doivent être détruits ou ne plus être utilisés.
Si l’on considère la question de l’utilisation du matériel biologique et des données personnelles du point de vue du principe éthique de la justice, il faut s’interroger non seulement sur la protection des données, mais aussi sur l’absence de discrimination dans les modalités d’accès.
1.4.3.4 Recherche sur des embryons et des fœtus issus d’interruptions de grossesse et d’avortements spontanés ainsi que sur des enfants mort-nés
Les oppositions d’ordre éthique à la recherche sur des embryons ou des foetus issus d'avortements se rapportent avant tout à leur origine, c'est-à-dire l'interruption de grossesse74. Cette association justifie-t-elle ou non l’utilisation d’embryons ou de fœtus à des fins de recherche ? Les avis divergent sur la question75. Du point de vue éthique, il est condamnable de créer une incitation à l'interruption de grossesse ou un motif légitimant l’interruption de grossesse, car cela revient à instrumentaliser la grossesse à des fins de recherche ou dans le but d’obtenir du matériel de recherche. Pour exclure ce risque, la femme enceinte ne doit être sollicitée pour participer à un projet de recherche qu'une fois que sa décision d'interrompre sa grossesse est définitive et qu’elle ne peut donc plus être influencée (cf. commentaire de l'art. 54). Par principe, le devoir d’assistance médicale envers la femme dans le cadre de l’interruption de grossesse doit toujours primer les intérêts de la recherche. Concrètement, cela signifie que le choix de la date et de la méthode de l’interruption de grossesse ne doit en aucun cas être influencé par un projet de recherche en cours.
74 Cf. Comité consultatif national d'éthique français, Avis sur les prélèvements de tissus d'embryons et de foetus humains morts, à des fins thérapeutiques, diagnostiques et scientifiques. Rapport. 1984, n° 1. Le CCNE y qualifie l’embryon de personne humaine potentielle, qu’il convient de respecter. Les oppositions éthiques à l’utilisation de tissus fœtaux se rapportent au premier chef au fait qu’ils sont issus d’interruptions de grossesse.
75 Les arguments pour et contre l’utilisation de tissus fœtaux et embryonnaires sont présentés par A. Mauron, Transplantation fötaler menschlicher Gewebe, in: Bondolfi A., Müller H.-J. (éd.), Medizinische Ethik im ärztlichen Alltag, Bâle, 1999, p. 267-284.