Rapport explicatif

inconnu suffit-il ? Dans ce contexte, on doit en outre décider si le simple statut de porteur, qui pourrait, au plus, transmettre la maladie à une génération ultérieure, légitime la réalisation de DPI.

- Est-ce la maladie ou le handicap présumé de l’enfant ou bien la charge en découlant pour les parents qui doit être déterminant pour légitimer un DPI ? Si c'est la charge des parents qui doit être déterminante, il faut en définir l'ampleur.

- Par ailleurs, il importe de tenir compte de l’âge présumé auquel la maladie se déclarera. Même si les parents savent déjà que leur enfant aura une disposition à une maladie héréditaire et que cela peut être lourd pour eux, il existe une différence entre le fait de souffrir pendant sa vie uniquement parce que l’on sait que la maladie peut se déclarer ultérieurement et celui d’être déjà confrontés aux conséquences pratiques de la maladie.

- Il faut également examiner si des thérapies sont disponibles pour cette maladie.

- Dans ce contexte et en fonction de l’évolution de la maladie, il est important de savoir dans quelle mesure les parents peuvent recourir à l’aide du réseau social.

Eu égard à tous ces paramètres, il faut prendre position sur le cas concret lors de la prise de décision pour ou contre un DPI. En effet, prendre une décision se révèle facile dans les cas extrêmes : s’il n’existe pratiquement aucun risque de transmission ni de déclaration de la maladie et que celle-ci est, de surcroît, curable, il n’y a pas lieu de se soumettre à un DPI et de subir les tracas et les inconvénients qui lui sont inhérents. Dans d’autres cas, la pesée des intérêts est bien plus difficile. Par conséquent, il incombe nécessairement à l’évaluation éthique de définir les valeursseuil valables pour tous les paramètres de ce procédé.

1.3.2.2 DPI pour des couples stériles ou des couples fertiles d’un âge avancé

Il importe tout d’abord de préciser que les problèmes éthiques et les chances sont les mêmes que pour le DPI servant à dépister des maladies génétiques. En regardant de plus près, on constate les différences suivantes :

- L’objectif de l’examen n’est pas de vérifier s’il existe une mutation unique au niveau de l’ADN, ayant pour conséquence une maladie déterminée. Bien au contraire, il s’agit de dépister des aneuploïdies au niveau des chromosomes. C’est pourquoi ce procédé porte le nom de « dépistage des aneuploïdies » (PGS, voir ch. 1.2.4.2).

- Le procédé ne vise pas à aider les parents fertiles à mettre au monde un enfant sans maladie héréditaire. Dans les trois domaines d’application (femmes d’un âge avancé, femmes ayant fait de nombreuses fausses couches ou chez lesquelles la nidation a échoué à plusieurs reprises, voir ch. 1.2.4.2), l’objectif consiste, bien au contraire, à éviter les aneuploïdies. Ce procédé sert tant à atteindre l’objectif de mettre un enfant au monde, dans la mesure où le tri des embryons endommagés augmente les chances de réussite du procédé de procréation médicalement assistée, qu’à prévenir la naissance