Rapport explicatif

développement futur d’un embryon atteint, soit effectuée après la fécondation de l’ovule (création de l’embryon), mais avant le début de la grossesse ; ceci à la différence des méthodes d’analyse du patrimoine génétique des gamètes par lesquelles on veut éviter l’existence-même d’un embryon atteint. En outre, par cette qualification du danger comme étant « le risque de nidation d’un embryon présentant une prédisposition à une maladie grave », on exprime et on reconnaît que la possibilité d’une « grossesse à l’essai », c’est-à-dire d’une procréation naturelle suivie d’un diagnostic prénatal et, le cas échéant, d’une interruption de grossesse, ne représente pas une alternative tolérable. D’ailleurs, comme pour la procréation médicalement assistée dans le but de remédier à la stérilité, le renoncement à mettre au monde son propre enfant n’est pas considéré comme une alternative tolérable.

La let. a implique de plus que la situation intolérable dans laquelle le couple se retrouverait soit provoquée par une « maladie » dont l’embryon en phase de nidation présente la prédisposition. Cette condition implique en premier lieu que l’application du DPI doit être liée à la prévention d’une maladie. Par conséquent, toute application qui ne serait pas liée à une maladie génétique de l’enfant qui sera conçu est interdite, particulièrement celle qui serait effectuée dans le but de sélectionner un futur donneur de tissus, celle servant au choix du sexe de l’enfant sans lien avec une maladie ou celle qui serait effectuée en vue de la sélection positive d’une anomalie (cf. ch. 1.2.4.3-1.2.4.5).

Par ailleurs, la let. a précise que la maladie appréhendée doit être « grave ». De légères atteintes à la santé ne peuvent pas être la cause d’une situation intolérable et ne peuvent donc pas justifier la mise en danger et la sélection d’embryons dans le cadre d’un DPI.

Bien entendu, il n’est pas facile d’évaluer le degré de gravité d’une maladie. La maladie d’un enfant peut être ressentie et évaluée d’une manière différente selon les parents. Afin que ce critère puisse remplir sa fonction dans la réglementation, c’està-dire d’arriver à une reconnaissance de l’évaluation de la charge représentée pour le couple, il s’agit de définir certains paramètres concrets servant à la définition matérielle des termes « maladie grave ». Ces paramètres visent à concrétiser, sur la base de l’expérience générale de la vie, la charge intolérable que représente une maladie grave de l’enfant pour les parents par exemple sur les plans émotionnel, somatique ou du temps passé à prendre soin de l’enfant. En font partie :

- les douleurs résistantes aux traitements et qui nuisent considérablement à la vie quotidienne ;

- la limitation de la liberté générale de mouvement, par exemple par la nécessité d’être branché de manière permanente à un appareil à oxygène ou à d’autres appareils importants ; la simple dépendance d’un produit thérapeutique ne suffit toutefois pas ;

- les limitations de la motricité par des paralysies généralisées ; des paralysies isolées ne suffisent toutefois pas ;

- les maladies qui persistent au-delà de l’enfance et entraînent une dépendance d’autrui à vie et pour lesquelles un soutien pour tous les besoins quotidiens, ou tous ceux qui sont importants (manger, s’habiller, hygiène, etc.) est nécessaire ;