Rapport explicatif

- une santé mentale et/ou des capacités intellectuelles limitées, comme par exemple une intelligence considérablement diminuée (QI inférieur à 60) ou une maladie psychique grave qui nécessitent des soins permanents.

Ce faisant, tous ces symptômes doivent subsister une très grande partie de la vie ou la maladie doit faire diminuer l’espérance de vie à moins de 50 ans. On constatera souvent la présence de plusieurs de ces paramètres, mais chaque paramètre en tant que tel représente déjà une atteinte grave et peut justifier l’application du DPI.

La réglementation exige que les parents soient soumis, du fait de la maladie de l’enfant, à une charge qui dépasse la limite du tolérable. La disposition vise le danger concret que cette charge provoque chez les parents des atteintes importantes d’ordre psychologique, des atteintes à la santé ou d’autres atteintes.

Toujours afin de garantir qu’il n’y ait pas de motifs arbitraires ou non éthiques à la base de la décision, la let. b fixe une autre condition : il doit être probable que la maladie grave se déclare avant l’âge de 50 ans.

- L’exigence de la probabilité que la maladie liée à la transmission du défaut génétique se déclare implique que l’embryon présente avec une certaine vraisemblance une constitution génétique pouvant produire une maladie génétique. Autrement, la mise en danger ou le rejet d’embryons ne respecterait pas la proportionnalité. La condition nécessaire est que les deux parents (en cas de transmission récessive) ou l’un d’entre eux (en cas de transmission dominante) soient porteurs de la prédisposition à l’anomalie génétique à détecter ; celle-ci doit pouvoir être prouvée. En cas de maladie héréditaire monogène - le cas-type - la probabilité que l’embryon présente l’anomalie génétique est de 0 %, 25 % ou un multiple de ce pourcentage, selon les règles de Mendel. Il en ressort que 25 % peut être pris comme une valeur minimale, car ni 0 % ni 50 % ou plus ne peuvent être considérées comme des valeurs raisonnables.¹⁷⁵ Une valeur minimale fixée à 50 % entraînerait des conséquences importantes, particulièrement en lien avec la détection de maladies autosomiques récessives graves puisque cela signifierait que l’application du DPI serait interdite aux couples concernés (cf. ch. 1.2.4.1 (1)). La valeur de 25% doit donc être retenue, aussi pour les maladies qui ne sont pas transmises de façon monogène.

Le but du DPI doit être d’éviter une maladie précise dont la transmission héréditaire est prévisible; il ne doit pas être appliqué en vue de prévenir des atteintes se déclarant de façon spontanée comme des anomalies chromosomiques spontanées, par exemple la trisomie 21, même si la femme a un certain âge et que la probabilité d’une telle atteinte est de ce fait plus élevée. Le « dépistage des aneuploïdies », c’est-à-dire l’analyse visant la détection d’éventuelles répartitions chromosomiques défectueuses, par exemple chez les femmes connaissant des avortements spontanés à répétition, est également interdit.

- L’exigence, selon la let. b, de la probabilité que la maladie se déclare implique, pour l’état de santé concret et prévisible de l’enfant, que l’anomalie génétique conduira effectivement, avec une certaine