Rapport explicatif

Art. 6 Information et conseil

(cet art. correspond à l’avant-projet 2009)

Selon une terminologie unifiée, cet article préconise également que l’information soit donnée de manière « circonstanciée ». Le médecin est bien sûr libre de mentionner encore d’autres éléments que ceux qui sont inscrits dans la loi.

Art. 6a Information et conseil en cas de procréation médicalement assistée

dans le but de prévenir la transmission d’une maladie grave

(cet art. correspond à l’avant-projet 2009)

En complément à l’art. 6 LPMA, cette disposition décrit les obligations particulières en matière de conseil génétique et d’information qui doivent être respectées dans le cadre du DPI. Elles sont également valables pour d’autres méthodes de procréation médicalement assistée lorsque celles-ci visent à prévenir la transmission de la prédisposition à une maladie grave. Par conséquent, l’art. 6a peut, à certaines conditions, s’appliquer aussi aux procédés avec don de sperme hétérologue ou à la sélection des spermatozoïdes.¹⁷⁸

Selon l’a. 1, le principe est que chaque médecin traitant doit mettre à disposition du couple toutes les informations nécessaires à une prise de décision juridiquement valable. Toute tentative d’influencer la décision est interdite. En se fondant étroitement sur la réglementation en matière de conseil inscrite à l’art. 14 LAGH, l’al. 1 énumère les points suivants :

Let. a : le type de la maladie qui doit être diagnostiquée constitue le contenu central du conseil. Celui-ci comprend des informations sur la fréquence de la maladie et donc aussi sur l’état des connaissances médicales ; en général, ces dernières sont plutôt faibles pour les maladies rares. Le conseil porte aussi et surtout sur les informations relatives aux signes cliniques concrets et prévisibles de la maladie. Dans de nombreux cas, on ne peut conclure que de manière imprécise quels sont les effets qu’une anomalie génétique déterminée aura sur le phénotype (cf. ch. 1.2.4.1). Les prévisions relatives à la réalité de vie future d’une personne présentant la prédisposition en question, et basées sur les résultats des analyses génétiques, ne peuvent être effectuées qu’avec un certain degré de probabilité, mais jamais avec certitude.

Let. b : le couple doit aussi être informé des mesures prophylactiques ou thérapeutiques que la médecine peut proposer. Même si une des conditions d’application du DPI est qu’il n’existe aucun traitement efficace et approprié au moment de l’analyse (cf. art. 5a, al. 2, let. c), il est toutefois possible que des mesures de soutien et de soulagement soient à disposition. De plus, le médecin peut donner des informations sur les résultats de la recherche et les possibilités de traitement prévisibles, particulièrement pour les maladies qui ne se déclareront qu’à un âge plus avancé.

Let. c : en se basant sur l’état de santé prévisible de l’enfant (cf. let. a), le médecin doit présenter de manière concrète les effets possibles de la maladie. Font partie de ces effets : une mobilité personnelle et une liberté de mouvement réduites, des dépenses supplémentaires par exemple pour les besoins en matière d’alimentation,