Rapport explicatif

La communication du nom et du numéro d’assuré des personnes concernées est adéquate pour pouvoir compléter de manière fiable dans le registre les données déjà enregistrées avec les indications ultérieures sur la cause et la date du décès, et ainsi suivre l’évolution de la maladie dans le temps (monitorage).

Nécessité

Il est uniquement possible de donner des informations correctes sur l’apparition et la fréquence des maladies oncologiques si l’ensemble minimal de données est collecté de manière exhaustive et intégrale sur tout le territoire. Pour atteindre cet objectif, le plus efficace serait la transmission obligatoire de l’ensemble minimal de données au registre compétent sans droit de regard des patients. Pourtant, la longue expérience des registres cantonaux des tumeurs existants a révélé qu’on peut obtenir, en règle générale, une qualité de données suffisante quand on accorde aux personnes concernées un droit d’opposition. Le présent avant-projet de loi prévoit donc que les patients puissent s’opposer à la transmission de l’ensemble minimal de données au registre compétent. Sur la base de l’expérience des registres cantonaux des tumeurs, qui prévoient la plupart un droit d’opposition (cf. ch. 1.6.3), on peut procéder de l’idée que les patients seront peu nombreux à s’opposer à l’enregistrement de l’ensemble minimal de données. Par rapport aux 30 000 nouvelles maladies enregistrées chaque année, ces cas isolés n’influencent guère la statistique. De plus, une statistique nationale est établie sur le nombre de patients qui font usage de leur droit d’opposition (cf. art. 14, al. 2). Ces chiffres permettent de corriger d’éventuels biais par des moyens mathématiques. Si la transmission de l’ensemble minimal de données, par contre, dépendait du consentement exprès des patients, celui-ci ne serait sans doute pas octroyé dans une part indéterminable des cas. L’expérience nous montre par ailleurs que près de 20 % des patients atteints d’un cancer sont décédés ou sur le point de mourir au moment de la transmission des données. Quelque 10 % des personnes concernées refoulent en outre le diagnostic de cancer. Cela concerne notamment les patients âgés ou atteints de maladies psychiques. Si l’enregistrement de l’ensemble minimal de données dépendait du consentement exprès, des lacunes étendues seraient à craindre dans l’enregistrement du cancer, ce qui remettrait en question le but de la loi dans son ensemble. Il n’existe pas d’alternative moins stricte mais tout aussi adéquate pour la solution de l’opposition. Enfin, une véritable collecte et une transmission obligatoires des données sans droit de regard des patients iraient trop loin : d’une part, cette solution ne serait pas nécessaire pour atteindre le but de la loi. D’autre part, la réutilisation de l’ensemble minimal de données à des fins de recherche ne serait pas possible sous forme cryptée : l’art. 33, al. 2 LRG125 présuppose en l’espèce que la personne concernée ait été informée de la réutilisation dans le cadre de la recherche et ne s’y soit pas opposée.

L’étendue de l’ensemble minimal de données à transmettre est la plus restreinte possible. La mention du nom des personnes concernées jusqu’au niveau des registres cantonaux des tumeurs ou du registre suisse du cancer de l’enfant se révèle nécessaire, car c’est la seule manière de comparer les indications de manière fiable avec les données contenues dans les registres des habitants et de les compléter par les données ultérieures dans le cadre du monitorage. Il en va de même pour le numéro d’assuré. Pour toutes ces raisons, la transmission anonyme des données est hors de question. En l'état actuel des connaissances, la transmission cryptée des données dès le début serait coûteuse sur le plan technique et impliquerait des coûts