Rapport sur les résultats

NW, VD, VS et ZG, les registres des tumeurs, Nicer, cinq organisations de la santé3, FMH et

SwissTPH sont d’avis que le présent avant-projet comporte des prescriptions qui compliqueraient,

voire empêcheraient la concrétisation du but de la loi.

FR et TI doutent que le système proposé concernant la saisie des données soit applicable et fonctionnel. TI craint également que la collecte des données ne soit insuffisante, tant qualitativement que quantitativement, et exprime son incompréhension concernant la gestion des coûts.

SwissTPH craint que le projet n’ait pour effet une détérioration des données dans certains cantons.

IGSK exhorte à veiller à ce que la LEMO n’entraîne pas l’exclusion d’autres registres, tels que ceux consacrés aux maladies rares ; ainsi, la communauté d’intérêts apprécierait que la discussion sur la LEMO permette également de réaliser des progrès en vue d’assurer l’enregistrement des maladies rares.

FMH déplore le fait que l’avant-projet limite considérablement les possibilités en matière de recherche clinique, d’évaluation des thérapies, etc.

L'UDC craint que les données collectées ne soient pas utilisées correctement et demande que la LE-MO soit clairement axée sur l’amélioration de la qualité, de l’efficacité réelle et de l’efficience du traitement des personnes atteintes d’un cancer et ne fasse pas office d’outil de légitimation pour la politique sanitaire de la Confédération. Le parti pourrait rejeter le projet ultérieurement si l’orientation et les possibilités d’utilisation du registre national des cancers n’étaient pas revues ou si la loi entraînait une augmentation importante des coûts.

4.1.4 Remaniement en profondeur

Si ACSI et SKS approuvent dans le principe la proposition du Conseil fédéral d’édicter un cadre juridique pour l’enregistrement des maladies oncologiques, ils estiment qu’au vu du fossé existant entre les objectifs optimistes du projet de loi et les mesures proposées qui en compromettent la réalisation,

empirant au passage la situation actuelle, il est légitime de se demander si l’avant-projet ne gagnerait pas à être retiré et reproposé en tenant compte des observations critiques des milieux intéressés.

GR et ZG, KR-GE, GHORIV, FASMED, IG eHealth, Interpharma et SVM souhaitent également

l’édiction d’un cadre juridique pour l’enregistrement des maladies oncologiques mais demandent toutefois un remaniement en profondeur de l’avant-projet soumis.

KR-GE considère l'actuel projet de loi incompatible avec la poursuite de ses activités. Cette nouvelle loi constituerait un retour en arrière. Elle ne permettrait sûrement pas d'assurer la couverture nationale et aurait un effet délétère pour les registres en place.

Pour GHORIV et SVM, le projet de loi proposé est irréaliste et irréalisable, car il ne permettrait guère de rassembler des informations utiles pour la connaissance des maladies cancéreuses.

FASMED considère le fait que la nouvelle loi porte presque exclusivement sur l’enregistrement du cancer comme une occasion manquée. Par ailleurs, il ne faut pas sous-estimer la charge que les déclarations et l’information des patients représentent, en particulier pour les médecins. Aux fins de la mise en œuvre, il convient de prévoir des solutions pour compenser cette charge, faute de quoi il faudra s’attendre à des lacunes en matière de déclarations.

IG eHealth tire un parallèle entre la tenue d’un registre des tumeurs et la gestion de données médicales dans un dossier électronique du patient et fait part de son étonnement quant au fait que la solution