Rapport sur les résultats

prévue pour protéger les patients dans la loi sur le dossier électronique du patient ne soit pas mentionnée dans la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques. Pour IG eHealth, cette dernière doit s’appuyer sur les prescriptions de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP).

Interpharma se prononce en faveur d’un remaniement du projet de loi ainsi que d’un élargissement de la portée de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques en vue de mettre en place une loi générale sur les registres de maladies. L’association estime que la loi doit assurer que les registres de maladies à mettre en place permettront de fournir des données de qualité qui puissent servir de base décisionnelle pour les mesures de politique sanitaire.

4.1.5 Prises de position défavorables

Le PDC rejette l’avant-projet de loi, estimant que les données des patients sont des données particulièrement sensibles, et met en garde contre un risque important d’utilisations abusives. Le parti souligne l’intérêt qu’auraient les assurances ou d’autres entreprises à se renseigner en détail sur l’état de santé des candidats avant toute décision concernant des clients ou des employés ; au vu du risque important d’abus, le PDC rejette la saisie des maladies oncologiques de manière centralisée.

4.1.6 Renonciation à prendre position

UPS, SNF et UVS renoncent explicitement à prendre position.

4.2 Points centraux du projet

4.2.1 Champ d’application

Lors de la procédure de consultation, deux aspects ont été particulièrement débattus, à savoir

l’enregistrement de maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses autres que le cancer d’une part, et un éventuel élargissement du champ d’application de la loi à la tenue de registres sur la qualité d’autre part.

Promotion de l’enregistrement d’autres maladies Cinq cantons4, CDS, GELIKO, HealthSem, IGSK, KAV, kf, B. Rindlisbacher, SAMW, SCTO, SDG,

SDS, SGED, SHS, SPS et SwissDiab se félicitent qu’une promotion en faveur de registres supplémentaires soit prévue aux fins d’enregistrement d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses.

KAV elle témoigne de sa compréhension à l’égard des partisans d’un élargissement de la réglementation légale à d’autres maladies, mais encourage la Confédération à maintenir la réglementation prévue, craignant dans le cas contraire de voir le projet de loi repoussé sine die, voire bloqué.

Le PEV, Le PLR, CardioVasc, pharmaSuisse, PH-CH, SBK, SGK et SHS regrettent que les maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses autres que le cancer

n’entrent en ligne de compte que marginalement. Le PLR aurait favorablement accueilli une loi-cadre concernant les registres médicaux, indépendamment d’une maladie spécifique. Le PEV estime que la politique sanitaire de la Suisse devrait traiter de manière égale toutes les maladies dangereuses à forte mortalité. PH-CH estime que le Conseil fédéral devrait être en mesure de lancer et de promou-