Rapport explicatif

droits de l’Homme et la biomédecine³⁴). Elle est entrée en vigueur le 1^erdécembre 1999. Suite à l’approbation de l’Assemblée fédérale le 20 mars 2008, elle est en vigueur en Suisse depuis le 1^ernovembre 2008.

La Convention est une réglementation-cadre qui prévoit des principes obligatoires pour les États qui la ratifient. Elle vise à garantir un standard minimal dans le domaine de la biomédecine en se référant aux droits de l’homme reconnus. Elle comprend les principes les plus importants de la biomédecine et concrétise les droits fondamentaux dont il faut tenir compte dans le domaine de la médecine humaine.

La Convention contient un chapitre sur le génome humain (art. 11 à 14), qui fixe les principes suivants. Toute forme de discrimination à l’encontre d’une personne en raison de son patrimoine génétique est interdite sans exception. Des analyses présymptomatiques ne peuvent être effectuées qu’à des fins médicales ou de recherche médicale et à la condition qu’elles soient précédées d’un conseil génétique approprié. En limitant ces analyses aux fins médicales et de recherche, la Convention vise notamment à éviter que des analyses génétiques ne soient exigées ou utilisées illégalement à l’aune des rapports de travail ou d’assurance. Il est en principe interdit d’exiger une analyse présymptomatique comme condition préalable à l’engagement d’un travailleur, même avec le consentement de celui-ci ; par contre, une telle analyse est admissible lorsque les conditions de travail – malgré les mesures de sécurité à prendre prioritairement sur la place de travail – pourraient avoir des conséquences préjudiciables pour la santé d’une personne en raison de sa prédisposition génétique (médecine du travail) ou lorsqu’il s’agit de protéger une tierce personne ou l’environnement (restriction au sens de l’art. 26 de la Convention). Un assureur n’est pas en droit de demander une analyse présymptomatique comme condition préalable à la conclusion ou à la modification d’un contrat d’assurance. Les dispositions précitées sont concrétisées dans l’avant-projet.

Par contre, la Convention ne règle pas la communication des résultats d’une analyse génétique à des tiers. L’établissement de profils d’ADN visant à déterminer la filiation ou l’identité d’une personne est également permis, même sans le consentement de la personne concernée, lorsque le droit du pays concerné le prévoit (art. 5 ss et 26 de la Convention). Pour les analyses génétiques relatives à des caractéristiques du patrimoine héréditaire sans lien avec des maladies, la Convention ne comprend aucune disposition (à l’exception de la non-discrimination et de l’interdiction de toute intervention visant à modifier le patrimoine héréditaire, qui restent applicables en Suisse) en vertu de laquelle la Convention s’oppose à l’élargissement du champ d’application de la loi. Le présent projet est ainsi en accord avec la Convention sur les droits de l’Homme et la biomédecine.

En raison de la portée des analyses génétiques présymptomatiques, le législateur doit prévoir des mesures spéciales pour garantir le droit à une personne incapable de discernement à se déterminer de manière autonome. C’est pourquoi l’art. 14, al. 2, 1^rephrase, du présent projet prévoit, en accord avec l’art. 6, al. 1, de la Convention, que le représentant légal ne peut consentir à la réalisation d’une analyse génétique sur une personne incapable de discernement que si la protection de sa santé l’exige. La notion de santé doit être comprise également dans un sens large, telle qu’elle est définie par l’Organisation mondiale de la santé ; elle n’englobe dès lors pas seulement le bien-être physique, mais également le bien-être psychique et social. Excep-

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