Rapport sur les résultats

nées de son dossier électronique. Le dossier électronique du patient doit en effet rester complet. Ce n’est qu’ainsi que l’on pourra garantir que les données resteront à disposition, par exemple dans un contentieux juridique. Il suffit amplement que le patient puisse leur attribuer le niveau de confidentialité « données secrètes ». Ce chiffre doit donc être supprimé. Chez medshare, on souligne à propos du ch. 2.3.1.1.2 qu’un dossier électronique d’un patient lui appartient pour la vie dès son ouverture et que dès lors, lui seul a le droit d’en supprimer le contenu. Ils demandent donc la suppression de ce chiffre. Pour le ch. 2.3.2, privatim renvoie à son commentaire dans les remarques générales relatives à l’ODEP.

2.4 Mise en œuvre des niveaux de confidentialité (al. 3, let. a)

K3, VZK, ZAD et ZH relèvent que les prescriptions découlent déjà des dispositions de la LDEP et de l’ODEP. VAKA propose que le patient ait la possibilité de n’accorder aucun droit d’accès. D’après OFAC, la traduction des niveaux de confidentialité en français est une véritable catastrophe. Certains niveaux portent le nom d’une catégorie de données personnelles telles que définies à l’art. 3 LPD et, selon le sens commun, la plupart des données appartiennent de fait à plusieurs catégories : une donnée médicale est aussi en même temps une donnée utile et sensible ! Il n’est pas logique que les données médicales d’un dossier électronique du patient ne se trouvent qu’au deuxième niveau et soient surclassées par deux niveaux supérieurs. Six cantons⁹⁶ demandent que l’on explique tous les échelons et leur fonctionnalité dans la pratique puis que l’on complète ces explications par des exemples concrets. Integic relève qu’aux termes des dispositions du ch. 2.4.1.3, et en fonction des paramétrages d’accès choisis, les professionnels de la santé ne pourraient plus voir les données qui auraient été classées « sensibles ». Il convient donc de dire clairement qu’il faut absolument donner aux professionnels de la santé le droit de modification des niveaux de confidentialité, quitte à instaurer un droit distinct pour la modification. SQS fait remarquer que les descriptions des quatre niveaux de confidentialité mentionnés sont traduites à l’annexe 3 Métadonnées, 1.5 Niveaux de confidentialité. Le niveau de confidentialité pourvu du code 30002 est appelé « useful medical data » en anglais et « nützliche Daten » en allemand. Les autres codes ont la même désignation en anglais et en allemand, ce qu’il convient de faire aussi dans ce cas. STSAG demande l’énoncé suivant pour le ch. 2.4.1 : « Les communautés de référence doivent garantir […] » et ajoute à propos du ch. 2.4.1.3 que cette fonction doit être automatisée et rendue réalisable par l’entremise de services ad hoc.

2.5 Respect des droits d’accès accordés (al. 3, let. a)

La FMH fait remarquer qu’il ne s’agit pas ici d’une « décision d’accès […] demandée à la communauté de référence », mais d’une demande de vérification à laquelle il faut donner une réponse favorable. Ailleurs, le texte allemand parle d’« Authorisierungsentscheid » (décision d’autorisation). Il s’agit donc de revoir et d’uniformiser la terminologie utilisée dans cette langue. Pour GE, FR, VS, VD et JU, le ch. 2.5.1.1 est peu clair. Ils demandent si les communautés doivent demander à la communauté de référence quels droits le patient leur a accordés et sous quelle forme. Ces droits sont contenus dans un registre d’autorisations lié au MID et auquel les communautés doivent avoir accès. Il convient de clarifier et de préciser l’use case.

2.6 Accès en cas d’urgence (al. 3, let. a)

À propos du ch. 2.6, la FMH renvoie aux remarques qu’elle a formulées à propos des articles de l’ordonnance qui s’y rapportent, tandis que ZH, K3, VZK et ZAD demandent une simplification de ses dispositions, les jugeant trop compliquées. STSAG est d’avis que les tâches figurant au ch. 2.6.1 devraient être déléguées aux communautés de référence. TI considère que ces dispositions ne sont pas praticables dans une situation d’urgence. Il faut simplifier la procédure en proposant des réponses à choix. Le professionnel de la santé qui force l’accès dans un cas d’urgence doit motiver ultérieurement son acte. De même, la SSIM, BINT, IG eHealth, SUVA et la FMH demandent le remplacement du terme « au préalable » par « ultérieurement » au ch. 2.6.1.1, car une justification ultérieure des motifs