Rapport sur les résultats

2. Tenue et transfert des données (art. 9 ODEP)

2.1 Destruction de données (al. 1, let. a et b)

Six cantons⁸⁹ réitèrent pour le ch. 2.1.1.1 leur prise de position relative à l’art. 20 ODEP. Ils estiment en outre que les données ne doivent pas être supprimées. Les données ne sont pas effectivement effacées sur le papier ni dans les systèmes primaires et il n’y a donc aucune raison de les supprimer d’un système secondaire. Le grand avantage que présente le dossier électronique du patient, c’est que l’on pourra proposer un stockage de leurs données médicales sur une longue période. Dans le domaine de la santé, une limite de 10 ans n’a du reste pas de sens. Un patient pourrait par exemple être intéressé par un traitement médical reçu il y a 20 ans ou même dans son enfance. NE fait remarquer en outre que l’art. 64 de la loi cantonale sur la santé prescrit certes une période de 10 ans pour la conservation des données médicales, ce qui constitue cependant une durée minimale qui ne prend pas encore en compte l’informatisation des dossiers. Avec un dossier électronique, la problématique de la place qu’occupaient les dossiers papier dans le cabinet d’un professionnel de santé ne se pose plus dans les mêmes termes ni avec les mêmes contraintes. Ce (nouveau) contexte ne pose en effet pratiquement plus de contrainte logistique ou technique qui empêcherait le professionnel de santé de conserver les éléments du dossier au-delà de 10 ans dans l’intérêt du patient. La FMH renvoie ici à ses remarques relatives aux articles correspondants de l’ordonnance. BFH trouve que l’idée que l’on se fait de « mes données médicales dans mon dossier électronique du patient » diverge de manière incompréhensible, du point de vue de l’utilisateur, de l’obligation de principe de conserver les données dans un système de santé publique. Même si le patient en est informé et qu’il peut demander à prolonger ce délai de 10 ans (art. 9, al. 1, let. a), la question se pose de savoir pourquoi on lui demande de prendre une décision au sujet de la conservation de son dossier. D’ailleurs, le patient a de toute manière la possibilité d’effacer en tout temps les données qui le concernent. S’il devait y avoir une obligation de détruire les données, il conviendrait d’instaurer un transfert automatique dans le système de stockage pour les documents dits « privés ». À défaut, cette disposition devrait être purement et simplement supprimée du ch. 2.1.1.1. Medshare tient à rappeler ici que le patient décide seul du moment où des documents doivent être supprimés des systèmes de stockage et des registres. STSAG est d’avis qu’il serait bien plus judicieux de ne faire courir le délai de 10 ans visé au ch. 2.1.1.1 qu’à partir de la fin du traitement médical et qu’il conviendrait de le prolonger au fur et à mesure chez les patients souffrant d’une maladie chronique. Une autre option serait de ne présenter dans les registres que des données qui ont moins de 10 ans. Tessaris propose une formulation aux termes de laquelle la destruction des données du patient interviendrait par défaut au bout de 10 ans. C’est du reste pour le suivi des maladies chroniques que les données sont habituellement conservées sur une plus longue durée. Tessaris souhaite que le ch. 2.1.1.1 soit complété comme suit : « […] sont détruits après dix ans sous réserve d’une durée de conservation plus longue ». OFAC demande ce qu’il advient des données qui ont gardé leur importance après 10 ans. Elle se réfère à la dernière révision de la LPTh, qui exige par exemple des systèmes primaires qu’ils archivent pendant 30 ans les données relatives à l’utilisation de produits sanguins.

À propos du ch. 2.1.1.2, six cantons⁹⁰ sont d’avis que pour le cas où le patient voudrait réactiver son dossier ou pour des questions médico-légales, il ne faut pas supprimer immédiatement le dossier, mais le masquer un certain temps. HIN relève qu’il n’est pas précisé si les données de login devraient également être effacées dans un tel cas. Le texte parle de « toutes les données ». Or, l’art. 20, al. 1 prescrit la destruction de toutes les données qui ne sont pas requises pour répondre aux obligations de transparence ou de rapport. Le ch. 2.1.1.2 doit être formulé dans les mêmes termes que l’art. 20. La Poste rappelle que l’index des patients est une infrastructure qui peut être utilisée de multiples façons. Elle demande s’il est permis de n’effacer que les identités du MID qui ont été utilisées dans le dossier électronique du patient. D’autres identités utilisées pour d’autres processus (par ex. attributions ou transferts) sont maintenues. La LDEP autorise l’usage partagé d’infrastructures. Les exigences qui s’y opposent doivent être remplacées par d’autres qui le permettent dans des limites rai-