Rapport sur les résultats

surtout pas dans ce domaine en constante évolution. La Poste considère que le ch. 2.2.1.3 dicte une exigence inutilement contraignante. Les données doivent être effacées au bout de 10 ans. La plupart des applications ne proposent pas ce format d’archivage en standard. Elle demande donc que l’on définisse le comportement attendu du système. Le système ne doit procéder à aucune conversion de format parce qu’il y a toujours un risque que des données importantes pour le traitement soient perdues ou modifiées.

2.3 Gestion sur demande des patients (al. 2)

Pour le ch. 2.3, la FMH renvoie à ses remarques relatives aux articles correspondants de l’ordonnance. OFAC relève qu’en plus de la matrice de niveau de confidentialité/droits d’accès, on demande une gestion « à la carte » des types de document par patient. Outre le côté surréaliste de cette demande du point de vue technique, il est probablement dangereux du point de vue médical d’entretenir un dossier électronique incomplet. Et cela en raison du fait que des professionnels de la santé prendront probablement, dans des situations d’urgence, des décisions médicales sur la seule base du dossier du patient. Une telle complexité serait donc non seulement inutile et irréalisable mais aussi probablement dangereuse pour la santé du patient. IG eHealth et La Poste reprochent à la disposition formulée au ch. 2.3.1.1.1 de manquer de clarté. La publication de documents est l’affaire des professionnels de la santé et non des communautés. C’est du patient, et non des communautés, que les professionnels de la santé doivent en principe recevoir leurs instructions. En outre, les communautés ne savent pas comment interpréter la notion de « données déterminées ». L’exigence doit être formulée plus précisément, car elle est inapplicable en l’état. KSSG déplore que la disposition au ch. 2.3.1.1.1 soit impossible à mettre en œuvre. Si, par exemple, un patient ne veut pas que son test VIH effectué dans le cadre d’un bilan complet (série d’analyses) soit publié dans le dossier électronique du patient, la seule option alternative à la publication des résultats de laboratoire complets est de ne pas publier de rapport du tout. Cette disposition exige par ailleurs que l’aval du patient soit recueilli avant toute publication. KSSG demande donc la suppression de l’art. 9, al. 2, let. a ODEP et du ch. 2.3.1.1.1, étant donné que le patient a toujours la possibilité de définir le niveau de confidentialité « secret » pour ses données. Il convient par ailleurs de mieux définir les termes « données » et « documents ». STSAG considère que les exigences formulées au ch. 2.3.1.1.1 constituent une charge disproportionnée pour les communautés. Il s’agit d’une tâche dont tout patient capable de discernement peut au besoin se charger lui-même. Et comme la communauté de référence a aussi une fonction de service d’assistance pour le patient, c’est à elle que reviendrait cette tâche s’il fallait la déléguer. STSAG demande donc la suppression pure et simple de ce chiffre. Six cantons⁹⁵ sont d’avis que le patient qui ne souhaite pas voir ses données médicales inscrites dans son dossier électronique doit en parler au professionnel de la santé qui l’a pris en charge. La communauté ne peut pas empêcher l’enregistrement de données médicales. Ils demandent donc la suppression du ch. 2.3.1.1.1.

Les mêmes cantons demandent également la suppression du ch. 2.3.1.1.2, vu que les données médicales ne doivent pas être détruites et qu’une demande de prolongation n’a aucun sens. Aussi déclarent-ils qu’un patient ne devrait pas pouvoir effacer de données médicales de son dossier électronique. De plus, supprimer des données d’un système secondaire n’a pas de sens vu que ces données restent dans le système primaire. Un patient qui voudrait masquer ses données peut les classer secrètes. En cas de problème médico-légal, il sera important de savoir à quelle date le patient a masqué ses données et si le professionnel de la santé avait la possibilité de le savoir d’avance. Il convient donc de supprimer également le ch. 2.3.1.1.3. Pour ce qui est des ch. 2.3.1.1.1 à 2.3.1.1.3, K3 et VZK déplorent qu’il manque une réglementation contraignante pour les documents provenant d’une autre communauté et consultables (par le biais de XCA) dans le dossier électronique du patient. XCA est un accès en « lecture seule » sans droits d’écriture, de mutation ni de suppression. La suppression intégrale des données nécessite une réglementation à laquelle serait soumise l’association suisse des communautés, espace de confiance du dossier électronique des patients. Cette remarque vaut aussi pour les autres chiffres. K3 et VZK proposent que l’on crée des règles appropriées. ZH estime à propos du ch. 2.3.1.1.3 qu’il n’est pas nécessaire que le patient puisse demander la destruction de don-