Rapport sur les résultats

La SAPN, la SSCP et la SSP estiment que le premier diagnostic ne permet souvent pas d’établir si une opération est indiquée, mais que cela se révèle par la suite. De la même manière, de nombreux patients ont besoin de contrôles de l’évolution et d’examens approfondis réguliers, sans qu’un traitement soit nécessaire. Le traitement ne doit donc pas constituer un critère. La notion « nécessitant un traitement » ne devrait pas être uniquement synonyme de traitement chirurgical.

Ch. 348 OIC-DFI

La SSCP demande une adaptation de ce chiffre parce que certaines pathologies comme la mégavessie congénitale ne nécessitent certes pas obligatoirement d’opération, mais peuvent avoir de graves conséquences. En pareils cas, un traitement coûteux devant parfois être administré à vie (par ex. cathétérisation intermittente) est requis.

Ch. 350 OIC-DFI

La SSCP demande de faire figurer séparément l’exstrophie cloacale, car elle ne fait pas partie du complexe exstrophie vésicale-épispadias (CEE).

Ch. 355 OIC-DFI

Selon la SSCP, la répartition en « cryptorchidie bilatérale » et « cryptorchidie unilatérale associée à une malformation du pénis » est insensée et erronée. Les cryptorchidies bilatérales peuvent tout à fait être traitées simplement et facilement.

Ch. 358 et 359 OIC-DFI

BE, la SAPN et la SSCP sont d’avis que la définition des critères relatifs à ces « équipes d’experts » et « grands centres » de même que les modalités de délimitation par rapport à d’autres hôpitaux ne possédant pas une expertise suffisante en matière de variations du développement sexuel sont incompréhensibles.

Ch. 381 OIC-DFI

Selon la SSNP, la formulation choisie n’est pas optimale parce qu’elle peut toujours être source de confusion. C’est pourquoi au moins une malformation devrait être énumérée dans les exemples, qui n’incluent pas explicitement les enveloppes.

Ch. 386 OIC-DFI

La SSGM demande l’ajout de la mention « ou pour laquelle une cause génétique moléculaire a été prouvée ».

Ch. 387 OIC-DFI

La SSNP est d’avis que le terme « épilepsie primaire » ne correspond pas à une classification usuelle et ne doit en conséquence pas être utilisé.

Kinderspitex et Spitex Suisse considèrent que l’épilepsie peut apparaître en tant que symptôme tardif d’une lésion neurologique présente depuis la naissance. Le terme « primaire » doit par conséquent être supprimé.

Pour Kinderspitex, il est incompréhensible que les épilepsies ne nécessitant pas une thérapie ou seulement lors d’une crise soient exclues de la liste des infirmités congénitales.

dravetsuisse demande l’admission des maladies d’origine génétique associées à des troubles du développement intellectuel, avec ou sans épilepsie primaire (enfants dès deux ans), ainsi que des maladies d’origine génétique avec épilepsie primaire (enfants dès un an).