Rapport sur les résultats

Ch. 395 OIC-DFI

La SSNP relève que la limitation aux symptômes neuromoteurs au sens de schémas clairement pathologiques durant la petite enfance semble trop restrictive. Elle propose qu’en cas de doute, une limitation puisse être invoquée, par exemple la pose d’un diagnostic par un neuropédiatre.

L’ASPS et Spitex Suisse demandent la suppression de la mention « Le retard de développement moteur n’est pas considéré comme une infirmité congénitale au sens du ch. 395 », d’avis que les symptômes neuromoteurs conduisent toujours à un retard de développement moteur. Un retard de développement est tout d’abord diagnostiqué, puis ce n’est que par la suite que des symptômes neuromoteurs évidents apparaissent.

Physioswiss et Physiotherapia Paediatrica souhaitent que les « mouvements généraux (General Movements – GM) » soient mentionnés sous ce chiffre, parce qu’ils constituent dans l’état actuel des connaissances les seuls indicateurs d’un développement futur de troubles de la motricité.

Ch. 396 OIC-DFI

La SSP souhaite une adaptation de la terminologie, qui n’est pas actuelle.

Ch. 403 OIC-DFI

La SSGM trouve incompréhensible que le retard mental continue à ne pas être reconnu comme infirmité congénitale à part entière – d’autant plus qu’une cause congénitale est identifiée par cytogénétique moléculaire ou génétique moléculaire chez au moins 50 % des patients. Le retard mental dont la cause congénitale est prouvée doit par conséquent avoir son propre chiffre dans la liste des infirmités congénitales.

Ch. 404 OIC-DFI

Kinderspitex, l’ASPS, le Graap, Elpos et hiki demandent la suppression de la limite d’âge au motif suivant : « les TDA-H ne sont pas toujours diagnostiqués avant la neuvième année, mais souvent au cours de l’adolescence. Or on sait quels obstacles ils représentent lors de la scolarité et de la formation professionnelle. 3 à 7 % des enfants et adolescents sont concernés. Le TDA-H peut avoir des conséquences : échec scolaire, dépression, problèmes relationnels, abus de substances et troubles du comportement. »

La SSP est d’avis qu’un enfant ne présentant pas de troubles de la mémorisation mais avec une atteinte pathologique grave dans les autres domaines remplit aussi les conditions du ch. 404.

Ch. 405 OIC-DFI

La SSP demande que la désignation du titre de médecin spécialiste soit corrigée.

Ch. 422 OIC-DFI

Le Graap et hiki demandent la suppression de la limite d’âge, parce que la dégénérescence tout comme la perte de l’acuité visuelle diffèrent selon les personnes et, partant, évoluent plus ou moins rapidement. Tous deux jugent en outre impossible de prévoir la future évolution d’une perte de l’acuité visuelle avant l’âge de 5 ans.

Ch. 450-456, 460, 467 et 470 OIC-DFI

AG propose d’intégrer dans les directives des indications sur la formation requise des équipes de référence composées d’experts chargées de la pose du diagnostic.

La SSNP et la SAPN saluent l’adaptation des chiffres et l’exigence visant à garantir le contrôle de qualité lors de la pose du diagnostic.

Selon la SSNP, la SAPN et la SSGM, l’exigence que le traitement soit dirigé par le réseau des maladies du métabolisme ne semble pas indispensable dans tous les cas ; elles proposent une adaptation en conséquence.