Rapport sur les résultats

à une amélioration de la qualité de vie et l’évitement d’autres complications font également partie des « possibilités de traitement ».

Autres demandes : différents participants à la consultation (par ex. BE, AG, mais aussi Procap, IH et assimilés, la SSNP et la SACD) estiment que le critère « certain degré de gravité » mentionné à l’art. 13, al. 2, let. b, RAI devrait être précisé au niveau du règlement. L’ajout d’une lettre supplémentaire est également demandé (AGILE.ch, Graap et hiki), dans le sens de « troubles congénitaux du développement et de la perception ». Le but est d’assurer une prise en charge adéquate par l’AI des enfants et adolescents souffrant d’un trouble du spectre autistique ou d’un TDA-H. Il arrive que ces maladies soient diagnostiquées tardivement et elles ne sont pas reconnues comme étant d’origine génétique.

Al. 2

BE demande qu’en présence d’une infirmité congénitale, les mesures préventives susceptibles de retarder, voire d’empêcher l’apparition de la maladie soient prises en charge par l’AI. Cette exigence s’appuie sur la jurisprudence selon laquelle l’AI est compétente en matière de traitement de l’infirmité congénitale proprement dite aussi bien que de la prévention liée à l’infirmité congénitale, dans la mesure où un traitement est nécessaire en raison de l’infirmité congénitale.

La vips sollicite un remaniement de l’al. 2 parce que les progrès génétiques et diagnostiques ont rendu possibles de nouveaux traitements qui anticipent les symptômes. L’Association Morbus Wilson, le RDAF, dravetsuisse et la fsrmm prennent position en ce sens. Les participants soulignent l’absence de clarté quant à l’assurance assumant les coûts (AI ou AOS) dans les cas où une infirmité congénitale qui aurait pu être traitée durant l’enfance ne se manifeste qu’après 20 ans. La législation relative à l’AI ne devrait pas faire obstacle à ce bénéfice. unimedsuisse demande de créer la possibilité d’inscrire également les prédispositions dans la liste des infirmités congénitales si des mesures médicales préventives efficaces sont connues. La kosek souhaite que les prédispositions à une maladie soient assimilées à des infirmités congénitales lorsque ladite maladie peut être évitée ou retardée grâce à des mesures préventives.

La SSP demande que les prédispositions soient réputées infirmités congénitales étant donné que nombre des malformations constituent des syndromes connus de prédisposition au cancer.

Al. 3

Divers cantons (GR, UR, SZ, GL, OW, NW, TG, SH, BS, JU, VS, NE, TI), la CDS et la COAI requièrent que cet alinéa soit abrogé sans remplacement ou reformulé. Il semble en effet en contradiction avec le fait que le diagnostic de certaines infirmités congénitales doit être posé avant un âge déterminé ; le moment est par conséquent déterminant.

La SIM demande que les maladies rares qui apparaissent jusqu’à l’âge de 16 ans soient réputées infirmités congénitales, au motif qu’il est fréquemment impossible de prouver avec une grande certitude scientifique qu’une maladie orpheline est une infirmité congénitale en raison du faible nombre de cas.

Al. 4

Physioswiss et Physiotherapia Paediatrica approuvent que le règlement prévoie la mention de la nature, de la durée, de l’étendue des mesures médicales et des fournisseurs dans la décision d’octroi. Physiotherapia Paediatrica relève que les indications mentionnées devraient être conformes aux dispositions tarifaires en vigueur. À cet effet, les deux associations demandent l’intégration dans le rapport explicatif d’un renvoi aux tarifs applicables. unimedsuisse souhaite que la liberté de choix ne soit pas restreinte.

Liste des infirmités congénitales (art. 3bis P-RAI)