Rapport sur les résultats

Mise à jour de la liste des infirmités congénitales (annexe à l’OIC-DFI)

Généralités

Le PSS, le PES ainsi qu’IH et assimilés demandent que la liste, qui selon eux contient encore des inexactitudes considérables, soit une nouvelle fois révisée en collaboration avec les sociétés de discipline médicale et les organisations de patients avant l’entrée en vigueur de l’OIC. La CDS pense que des évaluations des conséquences financières de la mise à jour de la liste des infirmités congénitales pour les enfants concernés et leurs parents font défaut et demande d’y remédier.

AGILE.ch, le Graap et hiki souhaitent que la terminologie soit adaptée, en remplaçant « liste des infirmités congénitales » par « liste des maladies et handicaps congénitaux ».

Demandes d’adaptation concrètes

Inscription des anomalies congénitales du système du complément

La SAPN et la SSP demandent l’intégration d’un chiffre autonome pour les anomalies congénitales du système du complément relevant du syndrome de microangiopathie thrombotique (MAT). Ce chiffre doit permettre de classifier des anomalies congénitales du système du complément, telles que le syndrome hémolytique et urémique (SHU), la glomérulonéphrite membranoproliférative (GNMP), la glomérulonéphrite C3 et autres.

Chapitre XIX (maladies congénitales avec atteinte de plusieurs systèmes d’organes)

La SSGM est d’avis que la sélection de maladies dans ce chapitre est aléatoire et qu’il manque un chiffre pour le « syndrome de malformation touchant au moins deux organes ».

Chiffres dédiées aux trisomies 13 et 18

Spitex Suisse demande l’inscription des trisomies 13 et 18 sur la liste des infirmités congénitales parce qu’elles remplissent les critères correspondants.

Ch. 101, 109, 177 et 232 OIC-DFI

AG et la SSCP demandent la suppression du critère relatif à la nécessité de plusieurs opérations car cette exigence n’est pas en phase avec le progrès médical. L’équation « tableau clinique grave = plusieurs opérations » est erronée et sera encore moins valable à l’avenir avec les nouvelles approches thérapeutiques. Il y a également la crainte que la condition de plusieurs opérations crée de fausses incitations monétaires, qui pèseraient sur l’AI.

Ch. 124 OIC-DFI

Selon la SSCP, la remarque entre parenthèses « à l’exclusion des exostoses solitaires » est source de confusion étant donné que l’exostose cartilagineuse congénitale figure dans l’énumération. Elle doit par conséquent être supprimée.

Ch. 163 OIC-DFI

La SSP demande que l’opération soit définie parce que le thorax en entonnoir est fréquemment traité à l’aide de méthodes non invasives (cloche d’aspiration).

Ch. 164 OIC-DFI

La SSCP souhaite que ce chiffre soit maintenu car le thorax en carène est souvent très défigurant pour les patients.

Ch. 170 et 171 OIC-DFI

curafutura souhaite savoir si une garantie des droits acquis s’applique pour les prestations de l’AI s’agissant des infirmités congénitales supprimées de la liste. L’association demande si les accords de prise en charge des coûts préalablement donnés par l’AI conservent leur validité et si les prestations octroyées par l’AI continueront d’être remboursées par celle-ci.

Ch. 172 OIC-DFI

Swiss Orthopaedics ne voit aucune raison d’exclure pseudoarthroses congénitales de la clavicule.